26 mai 2016

Tout le monde en parle: Point culminant!

Ma gastro-entérologue a été agréablement surprise de mes nouveaux acquis. 2 mois sans convulsion, ça parait! Hey bien!... Elle m'a dit, comme cela entre deux prescriptions: ''Dylane va marcher''. Ma maman a dit: ''pardon?!'' Ma docteure a dit que d'après elle, je vais marcher, selon mon tonus et tout! C'est un rebondissement pour nous. On avait mis cela de côté les espoirs de marche. Ce n'était plus important pour nous. Mais, ce matin-là, nous avions les yeux plein d'espoir!

Comme tout allait super bien pour moi, nous étions sur un nuage! On pouvait penser organiser des trucs, on pouvait avoir une petite vie un peu plus normale. Cela faisait 2 mois que je n'avais pas convulsé! yahoo!

PaF! Une nuit, à minuit, j'ai réveillé mes parents avec un son bizarre. Papa et maman se sont précipités sur mon lit et ils m'ont donné mon médicament d'urgence parce qu'ils savaient qu'une crise s'en venait. Le médicament n'a pas fonctionné... Comme d'habitude. Ma crise a commencé à 00h30. À 1h10, l'ambulance est arrivée. Émil, mon grand frère était très inquiet. Il ne voulait pas que je parte à l'hôpital. Tout triste dans son lit, il entendait les paramédics dans ma chambre. 

Les ambulanciers, on les reconnaissait, ils étaient déjà venus à la maison. 

Arrivées à la salle Trauma, vers 2h20 AM, ils m'ont administré d'autres médicaments forts, comme d'habitude. Plusieurs infirmières, inhalo et préposés à l'urgence me reconnaissaient. Ma maman ébranlée trouvait réconfortant de reconnaître leurs visages. On est resté dans la salle Trauma jusqu'à 4h50 AM. 2h dans la salle Trauma à attendre de voir si je vais recommencer à convulser. C'était long.




La logistique de la maison est amorcée. Papa devait aller travailler à 5h du matin, sa nuit avait été courte. Donc, ma grande soeur n'a pas eu le choix de manquer l'école pour qu'elle garde mes frères... le temps de s'organiser avec les services de garde et l'aide à domicile, vu que tout est arrivé très vite cette nuit.

J'avais une autre pneumonie.

Les docteurs sont arrivés à une conclusion: je développais des pneumonies LORS des convulsions... Je m'aspirais avec mes sécrétions.

Ils ont dû me faire faire un test supplémentaire nommé la PH Métrie. Je devais partir avec une machine pendant 24h à la maison et revenir le lendemain à l'hôpital.



C'était un tube qui était entré jusqu'à dans mon oesophage, près de l'estomac et il mesurait si je faisais du reflux et s'il était acide. Les résultats étaient critiques. J'avais fait 374 épisodes de reflux dont 49 acides... en 24h. Je suis ressortie avec deux nouvelles prescriptions.


Mes parents vivaient une période difficile à la maison. Ils appelaient cela le mode : Ultra-économie. Comme cette période durait trop longtemps, ma maman a décidé d'organiser une levée de fonds avec mes amies de mon coin qui avaient eux aussi de lourds handicaps. Ils ont fait un gros party dans une cabane à sucre. Plusieurs commanditaires ont donné de super beaux cadeaux et la salle était comble: 550 personnes!

Mon papa est parti faire son expédition sur l'Everest au profit du Phare. Tout était bien orchestré.





Ma maman était prête. Enfin, presque prête... La seule chose qu'elle n'avait pas pensé c'était si... si je faisais une convulsion et qu'elle était seule avec mon frère Émil. Bien sur, c'était ce qui est arrivé.

J'ai fait une mini-convulsion d'à peine 5 minutes! Comme je recommençais souvent à convulser plusieurs fois de suite, ma maman a déjà appelé l'ambulance, elle a réveillé mon frère et nous sommes partis à Ste-Justine à 1h du matin avec lui! Il était super content de m'accompagner dans l'ambulance. J'allais bien, donc, ce n'était pas un traumatisme pour lui!




Quand nous sommes arrivés à l'urgence normale (hihi, ca fait bizarre!) les infirmières étaient contentes de me voir bien. Nous sommes partis à 3h du matin... en taxi! jusqu'à la maison. Ma maman ne voulait pas réveiller personne en pleine nuit pour venir nous chercher.

Pas très longtemps après, le Club Optimiste de ma ville organisait un souper spaghetti pour moi. Ils étaient beaucoup de gens impliqués tant le traiteur et les commanditaires que les bénévoles. Ce fut une grande réussite. Ma maman m'a procuré plein de nouveaux trucs spécialisés grâce à eux; du lait, des jouets sensoriels, etc. La journée-même du spaghetti, je devais partir pour une hospitalisation...

THE hospitalisation!

Vous vous rappelez le traitement pour les os ressemblant à une chimio-thérapie que j'avais fait il y a 6 mois?... Vous vous souvenez, ca avait fini en ca-tas-tro-phe? 16 professionnels en panique dans ma chambre d'hôpital ? Des infirmières qui cherchaient les médicaments d'urgence partout dans l'hôpital, ma maman qui était très très craintive?... Et que ce traitement m'avait téléporté aux soins intensifs?...

Et oui, je devais le refaire au 6 mois. C'était cette journée-là.



J'étais en super forme. Le moment idéal pour le faire. Ma maman était prête, elle exigeait les médicaments près en tout temps. Elle ne quittait pas ma chambre 2 secondes.



Après 50h à l'hôpital, ma mère a convaincu le docteur de nous laisser retourner à la maison. Le lendemain matin, ma mère a sorti l'oxygène, je n'allais pas bien.



Telle une championne, j'ai surmonté l'impossible! Pas de convulsion!

Ma maman commençait à s'épuiser avec son projet: Parents jusqu'au bout. Elle était très fatiguée. J'allais souvent au Phare pour qu'elle puisse mettre son 100% sur ce projet. Entre l'hôtel du Parlement de Québec et les appels des médias, elle jonglait avec mes rendez-vous, les ordonnances à mettre à jour et mes soins. Mon papa l'aidait du plus qu'il le pouvait, mais je ne reconnaissais plus ma maman. Elle n'était plus à la maison. Elle était toujours occupée.

Je ne m'en plaignais pas trop, moi, je m'amusais au Phare en attendant!


http://tva.canoe.ca/emissions/salutbonjour/chroniques/detail/la-maison-andre-gratton





Alors qu'elle était de plus en plus fatiguée, prête à donner son 100%, elle et sa collègue Geneviève  recevaient un appel de haute importance. Celui de la recherchiste en chef de l'émission la plus populaire au Québec: Tout le Monde en Parle de Radio-Canada.

La meilleure nouvelle dans cette histoire c'était qu'ils avaient aussi invité le ministre de la santé, Dr Barrette sur la plateau, avec elles. Elles ont appelé leur lobbyiste  (l'Orange Bleue) et il les a super bien coaché. Elles étaient d'attaque!

Elles ont obtenu un rendez-vous avec le ministre le lendemain de la diffusion de l'émission et ceci fut un tournant de l'histoire.



Le ministre leur a promis que dans deux mois, il leur arriverait avec une solution.
Elles attendaient, l'attente a été longue.

Pendant ce temps, elles organisaient une super grosse conférence de presse avec les trois partis de l'opposition ainsi que plusieurs familles comptant un enfant lourdement handicapé pour la date fatidique du 15 mai. c'était énormément de travail. Ma maman donnait un dernier coup avant la fin de la session parlementaire en juin.

Tout-à-coup, comme ça, le jeudi 12 mai en soirée... Un appel du lobbyiste annonçait une rencontre pour le lendemain avec le ministre Barrette. Ne s'attendant à rien, elles n'étaient nullement stressée!

PaF!

Coup d'éclat!

3 ministres étaient présents ( le ministre de la famille M. Proulx, le ministre de la santé M. Barrette ainsi que la ministre de la réadaptation Mme Charlebois). Ils avaient une solution pour nous. Ils nous ont promis l'équité entre les familles naturelles comptant un enfant lourdement handicapé et les familles d'accueil.



Parents jusqu'au bout a gagné!
Ma maman a gagné!
J'ai gagné!
On a gagné!

En peu de temps (environ 13 mois)! C'était tout un exploit. Avec l'appui du public, des médias, de l'opposition, de l'équipe du lobbyiste, de l'équipe juridique de Maître Ménard...

Notre vie allait être plus douce dorénavant. Ma maman sera à moi. Tout à moi!