19 janvier 2016

Une nouvelle année!



Oh la la! Le Zumbathon a été toute une réussite! Une centaine de personnes étaient venues dépenser toutes leurs énergies pour moi!




Du côté médical, je vais mieux. Les neurologues essayaient un nouveau médicament pour moi. C'était un médicament fort, un narcotique. C'était le médicament qui, à la salle trauma arrêtait toujours mes convulsions. Donc, ma maman a proposé de me l'administrer au quotidien et ils ont accepté. Ils avaient maintenant la certitude que ma diète spéciale était LE pourquoi je ne convulsais plus. Mais, la diète n'était pas infaillible lorsque j'avais un virus ou une infection. Je devais donc être protéger en tout temps avec un médicament. Ce nouveau narcotique était censé me rendre plus somnolente, mais finalement; ni vu, ni connu! Même qu'avec l'arrêt de mon autre anti-convulsivant, j'ai gagné du tonus!

Ma gentille diététiste tenait mes rapports à jour. Mes prises de sang périodiques et mon suivi de poids. Malheureusement, elle a remarqué que je n'avais pas du tout pris de poids de l'année. Donc, le suivi sera encore plus stricte.

Nous avons été, ma famille et moi, invité à aller voir le père noël au Pôle Nord, grâce à Air Transat et la fondation Rêves d'enfants. Le 9 décembre, nous avons fait décollé l'avion en criant: 10-9-8-7-6-5-4-3-2-1-PARTEZ! Des dizaines d'enfants comme moi étaient à bord avec leur famille. C'était magique! Le père-noël était même venu à bord nous voir!





Ma maman était toujours aussi engagée avec son regroupement de ''Parents jusqu'au bout''. Cela l'occupait énormément. Elle travaillait très fort sur ce projet. Avec la nouvelle aide du CLSC à domicile, elle pouvait plus se consacrer à notre cause. Elle a aussi fait des démarches pour que les autres mamans de notre région aient accès elles aussi à cette ressource. Et ce projet était sur la bonne voie. Les médias nous aidaient énormément. Elle a fait un vidéo vite-vite pour sensibiliser les gens pour le temps des fêtes à notre réalité. Cette vidéo a été virale, plus de 50 000 vues en moins de trois jours.



Nous approchions de la fête de Noël. Mes parents étaient épuisés. Mon papa travaillait 60 heures par semaine et ma maman tenait le cap ici à la maison. Ils se regardaient souvent dans les yeux en disant: ''il faut que Dylane ait bien...''. Les mois d'avant n'avaient pas été faciles, j'ai été souvent hospitalisée et cela a engagé des sommes imprévues exorbitantes. Ma maman a même calculé que mes dépenses montaient à presque 1000$ par mois. Les mois où j'étais à l'hôpital étaient les pires. Ils se croisaient les doigts.

Des anges étaient apparus. Ils s'appellaient: Gabrielle d'Anjou, la fondation des abeilles, Community Wings, la Source d'Entraide de St-Lazare et la fondation Bisous Calins.

Des gens qui s'étaient mobilisés pour que nous ayons un Noël tout spécial. Pour que ma famille puisse profiter du temps en famille sans penser aux prochaines épiceries. Pour que nous puissions sortir au cinéma, pour que nous puissions aller manger au restaurant. Pour que nous puissions vivre des moments bien ordinaires!



Le jour de l'an a passé et j'allais bien! Ourra! Pas d'hospitalisation en décembre! J'étais une championne! Je faisais des tas de progrès. Je passais de la position couchée à assise seule, je m'assoyais, je hochais de la tête pour démontrer un : Non!

Nous étions le 5 janvier. C'était la journée de mon anniversaire. J'avais 4 ans. Encore une fois, tous les gens autour de moi étaient fiers de moi. Je m'étais rendue à 4 ans! Et je ne cessais pas d'évoluer. Très très lentement... à mon rythme à moi, mais je m'étais rendue jusqu'ici! Lorsque ma famille me chantait Bonne Fête, je souriais, je m'énervais! J'étais bien fière de moi!



Les premières journées de la nouvelle année commençaient en force. Ma maman était motivée, mais à la fois désemparée. Elle trouvait tout trop long. Sa bataille avec le gouvernement était trop longue. D'attendre après le gouvernement pour être reconnu comme famille d'accueil, c'était trop long. Elle était perdue. Combien de temps allaient-ils être encore dans ce brou-ah-ah. Le manque de salaire de maman nous rattrapait. Le début d'année s'annonçait plus difficile. Ma maman et mon papa devaient trouver une solution.