13 novembre 2015

ma 23e hospitalisation




Il était 4h40 AM. Ma maman s'est réveillée. J'étais en convulsion... Zut.  Il était trop tard pour m'administrer mon médicament d'urgence. Mon papa s'est fait réveiller par ma maman qui criait: '' Elle convulse''.

Mon grand frère Émil se faisait toujours réveiller, lui, lorsque mes parents courent partout dans la maison à faire les sacs d'urgences. Il restait souvent dans les escaliers à regarder tous les gens grouiller autour de lui. Il me suivait avec papa dehors pour me dire au revoir.



Comme d'habitude quoi.

J'étais toujours en convulsion à 6h AM. Les médicaments à la salle Trauma ne fonctionnaient pas... L'équipe des soins intensifs étaient en train de regarder les procédures...

J'ai soudainement arrêté ma convulsion à 6h45 AM. Ma maman si soulagée appelait mon papa toujours lorsque tout était fini. Maintenant c'était fini. Je tenais ma suce dans les mains. Une heure avant cela, ma maman parlait de réanimation ou d'intubation avec les soins palliatifs et maintenant, je tenais ma suce et regardait ma maman dans les yeux.

J'allais fêter mon 6e mois sans convulsion le lendemain. Malheuresement, on repartait le compteur à 0.

Au bout de quelques jours d'hospitalisations, ils n'ont rien trouvé de viral ou de bactérien, ils ont décidé de me faire les injections de botox prévue. J'avais besoin de botox pour mes glandes salivaires qui produisaient trop de salives. L'intervention était surprenante. Mais ce fut une réussite!

Suite à ce séjour, l'équipe des soins complexes de l'hôpital Ste-Justine ont décidé de m'accepter dans leur programme. Cela faisait très longtemps que mes parents attendaient cela. Ils ont fourni une feuille résumant toutes mes hospitalisations... Et cette feuille n'incluait pas les hospitalisations dans les autres centres hospitaliers.



De retour à la maison, ma maman s'occupait de mes soins du mieux qu'elle le pouvait, mais elle était très fatiguée. Mon papa l'aidait beaucoup les soirs et les fins de semaines.



Mon papa, déterminé comme moi, a décidé un jour de participer à la randonnée organisée pour lever des fonds pour le Phare. L'organisme qui nous aide tant. Mon papa était bientôt vieux, il aura 40 ans en février! Et l'expédition démarrait en mars 2016. Il a plongé dans ce défi à tête première. Il voulait amasser des sous pour le Phare et aussi se surpasser pour ses 40 ans. Comme nous avions une vie très mouvementée, il a décidé de s'arrêter pendant 3 semaines et d'aller monter au camp de base du Mont Everest. Ne lui dites pas, mais je sais que c'était moi qui l'inspirait! ;)

Il s'était donné comme objectif d'amasser 20 000$. Il avait donc 4 mois pour se préparer et ma maman, elle, l'accompagnait à travers ce défi parce qu'elle adorait le Phare et bien sur, elle adorait son mari!

Si vous désirez encourager mon papa à se surpasser et donner des sous au Phare, voici le lien:

https://www.unispourlephare.com/participant-198-dominick-mercier.html

Vous aurez des reçus d'impots pour ce don!



Nous étions à la maison. Mes frères et soeur allaient bien. Pour ma part, je nécessitais beaucoup de surveillance parce que je n'allais pas bien. Je faisais souvent de la fièvre. Mes parents s'inquiétaient.

Par deux fois, nous avions dû annuler le traitement pour les os ''biphosphonates'' parce que je n'étais pas assez en forme. Mes parents se levaient toutes les nuits pour me donner de l'acétominophène. Ils faisaient des gavages sur 2h pour m'aider à prendre du mieux.



Une semaine, j'allais mieux, ils se sont lancé sur la traitement. Ce fameux traitement était ''dur'' pour mon petit corps. Il pouvait me causer de la fièvre (convulsions) et des vomissements. C'était pour ces raisons que l'endocrinologue préfèrait me garder 5 jours à l'hôpital. Pour: au cas où...

Je suis rentrée le lundi. Le mardi matin, ils m'injectaient par intra-veineuse le traitement et il était attendu que 24h après les effets secondaires de fièvre et vomissement appraîteraient. Malheureusement, ma maman avait un rendez-vous important personnel durant ce même 24h là. Donc, ma mamie était venue à la rescousse pour me surveiller.



Le mercredi matin, à 7h30, j'ai fait une petite convulsion. Ma maman a prévenu le personnel. Elle leur a demandé s'ils étaient prêts si une grosse convulsion survenait. Ils la rassuraient et elle est partie à son rendez-vous qui était loin loin, dans un autre hôpital.

Ma mamie me berceait. Tout était parfait, j'avais des nausées par-ci par-là. Quand tout-à-coup... Une convulsion à 16h40. C'était la première fois que ma mamie voyait une convulsion. Elle était sous le choc. Les infirmières couraient partout. Elles n'étaient pas prêtes du tout! Les docteurs non plus! Ils étaient 14 personnes dans la chambre, tous stressés comme ça se peut pas! Mon papa est venu en renfort. J'étais toujours en convulsion à 18h.

Les docteurs sont venus voir mon papa et lui ont demandé si les papiers de non-réanimation étaient toujours effectifs. D'habitude, c'était ma maman qui était en charge de tout cela à la salle trauma, pas mon papa. Mon papa s'est effrondré. Ma mamie était à côté de lui. Ils avaient de la difficulté à trouver une veine puisque mon soluté s'était bouché. Ils ont appelé l'anesthésiste en urgence. Il est arrivé en t-shirt! Quand l'équipe des soins intensifs sont arrivés dans la chambre ils se demandaient tous pourquoi je n'avais pas été transféré avant à leur unité. L'infirmière chef a demandé aux soins intensifs:

'' Est-ce qu'on fait un code?'' Mon papa savait très bien ce que cela signifiait. Les codes d'hôpitaux... Code Bleu.. etc. Il a regardé l'infirmière avec des gros yeux qui voulaient dire: ''Etes-vous sérieuse, elle est en train de mourir ?'' L'infirmière en le voyant a rectifié son dire! Ils ont appelé la sécurité et ils m'ont transféré aux soins intensifs.

Arrivée au soins intensifs, ma mamie et mon papa restaient à l'écart. Ma maman, elle était sur la route pour venir nous rejoindre. Elle était très stressée. Tout ce qu'elle voulait s'était me revoir... Me revoir vivante.

Ils avaient tous une face d'enterrement au salon des parents. Ils pleuraient. Ils pensaient vraiment que je n'allais pas m'en sortir cette fois-ci. Je les ai rarement vu dans cet état. À 20h20, les docteurs ont été les voir pour leur dire que tout était sous contrôle, mes convulsions avaient cessées. Ils ont pu enfin me voir. Par chance, je n'avais pas eu besoin d'intubation.



Bizarrement, le vendredi, j'ai eu mon congé d'hôpital. Ni vu, ni connu, nous repartons à la maison, enfin. Après tout ce stress.



Malheureusement, la gastro était parmis nous. J'en ai eu pour deux semaines après à ne pas bien aller. Mes parents étaient plus qu'épuisés tant émotionellement que physiquement de ne pas dormir. Bah! Ils savaient que c'était une passe, mais oh! que la passe ne passait pas vite! J'avais des séjours au Phare de prévu pour qu'ils récupèrent, mais je ne pouvais pas y aller, j'étais trop malade.

Malgré tout, des gentilles dames ont décidé d'organiser un zumbathon pour moi. Il sera dans ma ville, à St-Lazare, le 4 décembre, venez en grand nombre svp!





Ce zumbathon servira principalement pourm'obtenir ce petit bidule qui, quand je vais bien, est super stimulant pour moi! Je peux m'amuser à me promener dans la maison. Merci!