18 septembre 2015

De la vraie magie!



On en profitait pour faire beaucoup de sorties estivales, nous allions au parc, nous allions à mes rendez-vous de réadaptation, nous allions à l'hôpital! J'avais un rendez-vous de prévu pour enlever mon tube de gastrostomie temporaire. La gastro-entérologue devait me l'arracher violament avec qu'un simple calment.



Ce fut une intervention très douloureuse pour moi, par la suite, j'ai fait de la fièvre intense et ma maman a dû retourner à l'hôpital pour être certain que tout était correct. Ils ont pris des radiographies de mes organes pour vérifier que tous mes morceaux étaient à la bonne place et tout était ok sauf, qu'ils ont repéré un petit affaissements au niveau d'une de mes vertèbres. Cela n'a rien à voir avec ma gastrostomie, mais je devais maintenant voir un nouveau spécialiste: l'endocrinologue! C'était un docteur qui regarderait mes os avec des photos de mon corps transparents. Le 16e spécialistes qui me suivaient. Il a fait des tas de tests et certains ont révélé que je souffrais d'ostéoporose. Mes petits os étaient fragiles et pouvaient facilement se casser. Bien sur, il existait un traitement spécial pour cette maladie, mais ce traitement était très dur pour mon corps. Un peu comme de la chimiothérapie. Ce traitement pouvait faire vomir, créé des étourdissements et... des convulsions : WARNING! oh,oh... On devra m'hospitaliser dans 2 mois pendant 4 jours pour ce traitement. 

Un matin, ma maman m'a réveillé très très tôt. Tellement qu'il faisait encore noir dehors. Il y avait plein de lumières aveuglantes, on a été dans la voiture. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait.

Ils m'ont embarqué dans un gros bidule qui allait vite vite et qui s'envolait. Je voyais des nuages. Je me suis endormie sur les genoux de papa. Lorsque je me suis réveillée, ma famille était avec moi; ma grande-soeur, mes trois grands frères, papa, maman et ma mamie. Il faisait chaud et on s'est retrouvé dans un endroit qui n'était pas ma maison. 

Le lendemain, ils m'ont amené dans un drôle de monde. Tout était magique. Il y avait plein de couleurs. C'était à cet instant que j'ai vu la plus belle chose que je n'avais jamais vu. Elle était devant moi. J'aimais touché le gros nez de cette chose. Elle m'a serré fort fort dans mes bras et mon papa, ma maman et mamie pleurait. Moi, j'étais juste trop contente. J'ai sourris comme jamais, j'étais dans mon monde. La grosse souris devant moi me donnait plein de cocolles, je me sentais tellement bien. Cela commenceait notre beau voyage grâce à la fondation Rêve d'Enfant. Nous étions dans le monde magique de Disney. 





Il y avait plein de manèges qui me faisaient sourire. J'étais abassourdie, ébaiie. Tout était si beau. Comme si tout avait été pensé juste pour moi. Tous les chemins adaptés, toutes les surprises, toute cette belle musique, les princesses, les gros toutous géants qui me cajolaient. C'était le monde parfait.









Les gens étaient tous très gentils, je plongeais dans un rêve.




Ma maman ne se reposait pas parcontre! Elle devait pensé à tout. Mes médicaments, mes gavages, mes soins, mes siestes, etc. Mais peu importe, le fait de voir mon petit sourire à regarder tout le monde autour de moi l'enchantait. Papa, lui, prenait un malin plaisir à faire des gros manèges avec mes frères et ma soeur. On a trippé ben raide comme mes frères disaient.

Les journées étaient longues et remplies. Nous avions une passe spéciale '' Wish kid'' qui faisait que nous passions très vite aux manèges et nous avions accès à des photographes qui prenaient des photos souvent de nous gratuitement. Nous en avons pleinement profité. 











Pendant ce temps, il se passait quelque chose de très spécial au Québec. Des gens incroyables m'organisaient une levée de fond juste pour moi. Ils avaient fait un tournoi de washers. 




Ma maman savait combien il était précieux pour nous que des gens nous aident en faisant des levées de fonds. Ses deux, trois dernières levées de fonds n'avaient pas été un franc succès, elle se sentait très choyée d'avoir des gens si généreux. Moi, je regardais Minnie Mouse et j'étais juste très contente et j'appréciais ma vie.




Une nuit, mes parents ont passé la nuit à mes côtés en me regardant. Je frissonnais. Prémisse de convulsions... Nous étions dans un autre pays, une autre langue. S'il arrivait quoique ce soit, mes parents étaient préparés. Ma mamie restait avec mes frères et ma soeur. Mon père venait traduire les mots scientifiques de ma condition à l'hôpital avec ma maman. Tout était pensé en fonction de '' au cas où''. Des papiers traduits sur ma diète (de ne pas mettre de soluté avec du dextrose (sucre), de prendre ma glycémie et d'intervenir à moins de 2,8, ma séquence de médicaments d'urgence à prendre en cas de convulsion continues, mes papiers de non-réanimation traduit, etc). Ma maman avait pensé à tout. Malgré tout, elle espérait ne pas avoir à s'en servir.

Mon papa a été un champion, il m'a donné de l'acéta juste à temps. Oouf! on l'a échappé belle!

Le lendemain, nous avions pris cela un peu plus relaxe. 

Comme je ne pouvais pas resté éternellement dans ce monde magique, on a dû faire nos valises tristement.


La compagnie aérienne Air Transat nous a traité comme des rois. Il y avait une bombonne d'oxygène pour moi tout près ''au cas où''. Ils offraient du champagne à mes parents, ils nous escortaient, ils nous rendaient très à l'aise et en confiance.

Ce fut, probablement un des seuls voyages que je pourrai faire. Les assurances exigent 6 mois sans convulsion pour que je puisse sortir du pays. Je fêterai bientôt mon 5e mois! Ce qui était plutôt rare!


Ma maman continuait son combat avec ses collègues du mouvement : ''Parents jusqu'au bout''. Elle était bien déterminée à changer les choses. Une de mes amies ' Léonie ' (sa maman aussi a formé Parents jusqu'au bout) a été très malade ces temps-ci et cela leur ont donné un boost pour partir en flèche! Ils allaient rencontré des ministres, des députés, elles avaient faire circulé une pétition. Elles ont formé un comité inter-ministériel formé de sous-ministres et d'organisations telle que la réputée COPHAN. Elles ont été à l'assemblée nationale déposé leur pétition d'environ 13 000 noms. Elles ont été dans plusieurs médias par la suite. La population était derrière elles. Tous n'en revenaient pas d'entendre qu'il n'existait rien pour soutenir financièrement les familles comme la mienne. Elles étaient plus déterminées que jamais à pouvoir leur bataille!

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