13 juillet 2015

Bella!





L'été était ma saison préférée. Il y avait moins de microbes dans l'air. C'était à ce moment là qu'il fallait donner un gros boost pour mes thérapies parce que l'hiver arriverait trop rapidement.

Nous avions eu l'occasion de faire une levée de fonds surprise; surprise, parce que ma maman et mon papa l'avait su que 48h d'avance pour la préparer. Ma grande soeur, ma mamie, mon papie, ma tantine, Valérie (une amie à moi) et des amies de ma maman se sont mis aux fourneaux et à la déco! C'était à la St-Jean Baptiste, la ville de St-Lazare avait accepté que nous tenions un kiosque de dessert tout juste à côté des hot-dogs du Club Optimistes. Une amie Optimiste nous avait obtenu ce tuyau!






Les gens ont été gourmands! Nous avons amassé environ 700$. Avec cette levée de fonds et les dons reçus grâce à l'émission J.E., je pouvais enfin démarrer l'équithérapie! Comme j'adorais les ti-galop... ti-galop, que j'adorais toucher les cheveux, que je me tenais assise... C'était une thérapie parfaite pour moi.

Une amie à moi allait dans un ranch tout près de chez moi, elle m'a conseillé d'y aller et ça y est... 1, 2, 3... ti-galop!





J'ai tellement aimé cela! J'ai hâte d'y retourner! Mon cheval miniature à moi s'appelait: Bella!

L'équitation était très bon pour m'apprendre à marcher. Apparemment que les mouvements de démarche du cheval étaient les mêmes que ceux des humains alors, j'apprendrais plus rapidement le déhanchement.

J'avais un surplus d'éveil inexpliqué. Un jour, ma maman a reçu un résultat d'un de mes tests sanguins qui disaient que mon dosage d'acide valproïque (le seul médicament anti-convulsivant qui me restait) était sous-thérapeutique. Ce qui faisait que je n'étais pas bien ''couverte'' en cas de convulsion.

Sauf que... je ne convulsais pas du tout.

Même pas de petites absences.

Cela a fait penser à ma maman que ce médicament ne fonctionnait tout simplement probablement pas. Que je l'avais depuis 2 ans complètement pour rien. Mon papa, lui n'était pas de cet avis! Il se disait: '' Dylane va super bien ces temps-ci, nous devrions laisser les choses comme elles le sont!''

Ma maman a fait tout de même sa tête dure et a demandé à la neurologue son avis. Elle avait reçu le GO! Mais elle attendait quand même avant de se lancer.

Il y avait beaucoup de mouvement à propos de son projet: '' Parents jusqu'au bout ''. Elle rencontrait des ministres, une pétition était en ligne aussi pour changer les choses.

pour nous aider, signez!: Notre pétition ici !

Il serait génial que les mamans comme la mienne aient droit d'avoir une aide financière pour faire nos soins. Nos mamans ont dû quitter leur emploi. Elles avaient de bons salaires, des beaux diplômes qui restaient maintenant affichés à la maison comme un bibelot. Pour leur rappeler qu'avant, elles avaient une toute autre vie.

Une nouvelle vie mouvementée, mais tellement remplie de belles personnes et de beaux sentiments qu'elles n'auraient jamais pu connaître.

La générosité du Phare Enfants Famille était très aidante. Comme ma maman travaillait fort avec ses consoeurs de Parents jusqu'au bout, j'y allais souvent. J'étais bien aimée là-bas. Je faisais même la Une de leur rapport annuel!




Une fois, nous avons reçu un courriel nous invitant à une activité Starlight à Jay Peak aux USA! Yhouhou!

Malheureusement, je ne pouvais pas y aller, je n'étais pas assurable! Les assurances exigeaient un minimum de 6 mois sans convulsion. Ma dernière grosse convulsion était il y a 4 mois. Impossible pour moi d'y aller.

Starlight nous a proposé que ma famille puisse y aller, si j'avais l'opportunité d'aller au Phare. Je m'étais sacrifiée (ce n'était pas un très gros sacrifice, j'adorais le Phare!) et je leur ai laissé ce beau moment entre-eux.




Juillet démarrait en beauté. J'étais maintenant capable de passer de la position couchée à assise seule. Un exploit! J'observais beaucoup ce qui se passait autour de moi. Je continuais à progresser. J'adorais explorer et jouer du piano.