1 juin 2015

Des rénos, une opération, une course, un livre!


Il y avait tout plein d'actions chez moi! Comme d'habitude!

Des monsieurs allaient et venaient dans ma maison pour faire les travaux de l'élévateur. Un monsieur venait installer le mécanisme. Un autre branchait des fils. Un autre de Bleu-Vert Construction faisait le parement extérieur...



Tout cela pendant que ma maman travaillait fort pour le projet Parents jusqu'au bout. Elle avait plusieurs rendez-vous par semaine pour ce projet. Elle délaissait l'entretien ménager de la maison. Par chance pour nous, le CLSC lui avait maintenant permis d'engager quelqu'un pour l'aider à la maison pour 4h par semaine. Elle était super contente de ce coup de pouce. Il était certain qu'elle avait en tête malgré cela que toutes les autres familles des autres régions du Québec avaient droit eux, à environ 20 à 30h par semaine d'aide. Ma maman avait gagné sa grande bataille, elle a pu avoir 4h. Un exploit.

J'avais de la stimulation de partout. Mes frères me faisaient toujours autant rire. Je m'endormais avec mon frère sur le divan.



Il fallait se préparer pour mon opération qui avait lieu bientôt. Ma maman courait partout pour préparer nos bagages, les repas de ma famille parce que mon papa n'avait pas assez de temps le soir pour faire des repas des 4 groupes alimentaires lorsque je suis à l'hôpital, etc.

C'était beaucoup de travail. Entre deux vêtements dans ma valise, je sentais mon papa et ma maman nerveux. C'était ma première opération. Avec les convulsions, les salles Trauma et les hospitalisations, ils étaient à l'aise parce que c'était connu, mais là...: une opération...

Nous devions nous rendre à l'hôpital la veille de l'opération pour emboiter les procédures. Le lendemain, 8h pile j'étais supposée être dans la salle d'Op comme ils disent!

Nous avons senti l'austérité à plein nez dans notre chambre. C'était la première fois depuis mes 3 ans à cet hôpital que les infirmières étaient désorganisées, les personnes de l'entretien ménager ne passait pas quotidiennement dans les chambres, une infirmière a oublié une seringue à côté de moi... Bref, tout était pêle-mêle.

Quel désastre! Cela rendait le tout plus stressant.



Le matin venu de mon opération, tout était en place. Nous attendions dans la salle d'attente, maman et moi. Papa n'a pas pu se libérer de son travail pour venir, ma maman était encore plus stressée, étant donné qu'il ne la prenait pas dans ses bras pour la rassurer.

À côté de nous, une femme pleurait à chaudes larmes. Elle avait son bébé de 3 jours dans les bras. Un bénévole l'accompagnait. Elle a expliqué à ma maman que son bébé devait être opérer à coeur-ouvert durant 8h pour survivre. Ma maman s'est tout de suite rationalisée. Mon opération n'était qu'un petit trou dans mon bedon et durait que 15 minutes!

Lorsque je suis partie dans les bras de l'infirmière qui m'amenait à la salle d'Op, ma maman a appelé mon papa et elle a rejoint les autres mamans qui pleuraient dans une salle d'attente.

L'opération était supposée être d'une longueur de 30 minutes en tout avec l'intubation et toute la préparation. Mais elle a duré 45 minutes. Ca a été les plus longues 15 minutes de la vie de ma maman. Tout avait bien été! L'anesthésiste avait juste été plus méticuleuse avec moi étant donné mon passé ici.






J'avais fait 3 autres dodos à l'hôpital et tout était tellement désorganisé que ma maman a insisté pour s'en aller.


Nous allions ensemble au Phare Enfants-Famille récupérer un peu et c'était les infirmières du Phare qui ont expliqué à ma maman comment faire les soins de mon nouvel ami le petit trou. Comme toute autre chose, mes parents ont fini par s'habituer de mon nouveau look. Je n'avais plus de tube au visage, cela faisait du bien, mais mon ami petit trou demandait plus de soins rigoureux.


Un ami de ma maman a voulu courir pour moi. Nous étions touchés. Il était si gentil d'avoir pensé à moi. Il voulait ramasser des dons pour m'aider.

Nous étions encore plus touchés parce que 11 autres coureurs se sont joint à lui pour courir et amasser des sous pour moi. En tout, ils ont amassé 1 953$! Imaginez! C'est presqu'assez pour payer mon année de médicaments! Merci Robert!




Ils ont tous courus à la sueur de leur front pour moi, j'étais plus que gênée de les voir au fil d'arrivée! Tout était très symbolique puisque pour moi, lors d'une convulsion, chaque minute me demande autant d'effort qu'un demi-marathon. Eux, ils courraient pour moi... Ils étaient à la fin de la course autant fatigués que moi, après une convulsion. Enfin, ils pouvaient me comprendre.

Tout allait bien après. À la maison, mes frères avaient des journées pédagogiques et venaient avec moi en physio.



Nous avons eu une super bonne nouvelle aussi. La conseillère municipale qui est devenue amie avec ma maman a tout fait pour avoir une balançoire adaptée dans un des parcs de notre ville! Merci Lise Jolicoeur! Moi aussi j'ai maintenant le droit de me balancer, comme n'importe lequel autre enfant!



À la maison, l'élévateur était maintenant fini. Une chose de fait! Tout allait pour le mieux. Cet instrument allait sauver le dos de mes parents jusqu'à ce que je sois grande grande. Mes frères adorent faire des tours d'ascenseur. Bien sur, nous ne pouvions pas le laisser terne, aux lumières blanches... Nous l'avons modifié en famille avec des blacklights et des guirlandes lumineuses!



Et aussi, grâce à l'émission J.E. j'ai eu un concentrateur d'oxygène pour moi. Donc, nous n'avons plus à commander des bonbonnes d'oxygène. Cela m'a servi plusieurs fois. Une nuit, mes parents m'ont laissé l'oxygène toute la nuit parce que je n'allais pas bien. Avant, cela nous aurait coûté 3 bonbonnes (75$) mais maintenant tout cela est gratuit, grâce au concentrateur!  Merci!

Une amie à ma maman qui est auteure jeunesse a écrit un livre dont l'héroïne porte mon nom. J'étais emballée de voir qu'une adolescente dans un roman portait mon nom en mon honneur. Ma maman me lisait l'histoire lorsqu'elle le pouvait et je ne voulais que toucher le livre qui avait une couverture bien trop attrayante!