26 janvier 2015

Mes 3 ans !



Le temps des fêtes a passé très très vite. Ma famille et moi avions eu une très très belle surprise. Le Père-Noël a passé à la maison! Je ne l'avais pas vu, mais il avait laissé plein de cadeaux! Une école de notre communauté avait parrainé notre famille. Nous avons eu des dizaines et des dizaines de cadeaux chacun! Jamais de la vie, nous avions pensé avoir un Noël dans l'abondance! Comme nous étions chanceux!



J'ai aussi appris une super bonne nouvelle. La fondation qui m'avait tant aidé (Bisous-Calins) allait faire un souper spaghetti pour mon ami Mathieu cette année. Ma maman est amie avec la maman de Mathieu et elle l'adorait nous faisions souvent des activités ensemble (aller à Ste-Justine faire des prélèvements, magasiner les produits spécialisés, s'entraider, etc!) Le souper aura lieu le samedi 28 mars 2015 à Valleyfield au sous-sol de l'église Pie X, de 17h à 19h. J'y serai, c'est sur!


Un matin, ma maman était découragée. Elle a lu sur un réseau social que plusieurs parents d'enfants différents comme moi étaient sous le seuil de la pauvreté. Elle s'est fâchée! Elle a écrit un mot sur ma page facebook et ce mot est venu aux oreilles d'un journaliste de J.E. à TVA. Le journaliste voulait venir dans ma maison toute une journée pour voir notre vie. Notre réalité. Nos défis. Nos stress. Nos embuches... Ma maman toujours aussi fonceuse allait dire oui, c'est sur. Si cela pouvait changer un tout petit quelque chose, pourquoi pas? Ils ont fixé une date de tournage; le 21 janvier prochain.

Tout juste après cette annonce, venait ma fête. Ma fête de 3 ans était symbolique. Une neurologue m'avait dit que si je passais le ''cap'' des 3 ans, j'étais bonne pour un gros bout! Elle avait mentionné que de 0 à 3 ans, un enfant avait plus de chance d'avoir de la fièvre... Fièvre =  convulsion, Convulsion = risque pour ma vie. Mes convulsions étaient très longues et mon coeur pouvait s'arrêter à tout moment.

Alors, le 5 janvier était enfin arrivé, ma maman voulait faire une fête et inviter tous les gens qui nous ont aidé durant l'année. Plusieurs ne pouvaient pas être présent parce qu'ils ne se sentaient pas bien, alors, nous ne voulons pas de microbes dans la maison! Je préférais qu'ils restent loin!

  


Un gentille dame ayant un commerce nommé: La générosité, nous fournissait gratuitement mon gâteau pour souligner l'événement. Il y avait en tout environ 10-15 personnes qui se réjouissaient tous de mes trois ans. L'ambiance était magique, tout plein de gens autour de moi qui m'aimaient. Ce fut festif, agréable et tout simplement une belle soirée.

Quelques jours avant le tournage de l'émission J.E., j'ai reçu mon lit. Mon fameux lit. Il est tout simplement exceptionnel!



Mon grand oncle s'est surpassé! J'ai un lit fait sur mesure, il est très beau en plus! Mon grand-oncle a pris beaucoup de temps à le faire et nous en sommes super reconnaissants.



Mes parents l'adoraient, j'y étais en sécurité. Ma maman pouvait me laisser dans mon lit pendant qu'elle prenait sa douche! Imaginez, cela faisait 3 ans qu'il fallait qu'elle attende mon papa le soir pour prendre sa douche! Maintenant, elle pouvait me laisser dans mon lit avec des jouets et me surveiller avec ma caméra pendant qu'elle prenait une douche!


Deux jours avant le tournage, ma mamie était venue aider ma maman pour faire un tas de choses.

Le jour était venu. Le 21 janvier, un caméraman sonnait à la porte. J'étais encore dans mon lit. Ma maman s'est fait installer un micro sur elle et mon frère regardait la télé. Le caméraman et ma maman sont venus me chercher dans mon lit. Je n'arrêtais pas de regarder la caméra. Ce machin m'obsédait!

Le journaliste Jean-François Guérin est arrivé et la journée commençait. Une journée normale pour nous, mis à part la caméra. Le journaliste laissait faire ma maman dans son quotidien. Elle lui expliquait la raison de ma diète, la rigueur de celle-ci, il en était épaté. Ma maman lui expliquait qu'une erreur de sa part pouvait m'être fatale. Qu'elle devait toujours me surveiller parce que mes crises d'épilepsie doivent être prises en charge dans les 5 premières minutes sans quoi mon injection d'urgence ne fonctionnerait pas. Elle lui expliquait qu'elle devait toujours me surveiller pour ne pas que j'enlève mon tube naso-gastrique. Si j'enlevais mon tube, elle devait attendre papa le soir pour me le remettre... Elle mentionnait aussi qu'elle mémorisait toujours le noms des rues où nous étions, au cas où, elle aurait à appeler l'ambulance. Cela était arrivé trop souvent, elle devait le faire.

Ma maman a fait de la paperasse habituelle, elle leur a montré tous mes 22 bracelets d'hôpital, mes factures d'ambulances, etc...

Nous sommes tous allés en physio-ergo au centre de réadaptation. J'ai fait ma thérapie et le journaliste semblait trouvé que ma maman était très occupée. Quelque fois, il posait des questions, mais il observait beaucoup. Il était très gentil. Il savait nous mettre à l'aise.

Quand mes frères et soeur sont arrivés de l'école, un autre travail attendait ma maman, un travail de maman ''habituel''! Mon tube naso-gastrique était dû pour être changer. Mes parents en ont profité pour démontrer comment c'est difficile de faire cela pour un parent. Des parents ne devraient pas avoir à gérer cela...

Sous le choc de finir notre journée... le journaliste a dit à ma maman en partant: ''c'est fou, vous faites cela tous les jours?... Il est 8h30, Dylane est couché, mais elle n'a pas soupé, vous devez aller mesurer sa diète au gramme près, vous devez traîner le poteau en haut, au 2e étage, donner ses médicaments, ensuite rincer... votre journée fini vers 11h... et la fin de semaine, vous n'avez pas un 48h pour décompresser et faire autre-chose, vous devez recommencé...'' Et ma maman lui a dit: '' Mon dieu, c'est bien pire que cela, souvent!''

La porte s'est fermée et ma maman s'est effrondrée. Fatiguée.

D'expliquer sa journée comme cela, d'expliquer pourquoi être toujours vigilante, de démontrer sa réalité l'a épuisé. C'est comme si elle venait de s'apercevoir de l'ampleur de ce que mes soins représentaient en les expliquant.

Par chance, mon papa était là. Il a calculé au gramme près mon souper, a monté mon poteau de gavage à ma chambre, a préparé mes médicaments et a rincé mon sac de gavage pendant que ma maman, elle dormait pour recommencer le lendemain...