16 décembre 2014

Juste un gros MERCI !


En cette belle période du temps des fêtes, je voulais vous dire juste un gros MERCI !

Merci à tout ceux qui ont appuyé sur Don en haut à droite! Ces montants que vous déposez grands ou petits me servaient à tout plein de choses: La réalisation de mon lit, Payer les ambulances, Payez mes médicaments, Payer l'oxygène à la maison, Faire ma chambre, Payer mon essence pour mes rendez-vous, Financer mes équipements, Payer mon lait spécial, Aider à financer l'élévateur, etc, etc!

Ma maman s'occupait de moi à chaque jour, et c'est grâce à vous. Il ne se passait pas une journée où ma maman se demandait si elle pouvait aller travailler. Comme je ne pouvais pas aller à la garderie, la seule option que ma maman avait c'était d'avoir une nounou. La nounou coûterait le même salaire que ma maman aurait... Et que ce passerait-il si j'allais à l'hôpital, quand je suis hospitalisée? Aucun employeur voudrait de ma maman! Et si elle travaillait de nuit?... Elle y pensait souvent... Mais les convulsions arrivaient souvent la nuit. Papa ne pourrait pas partir en ambulance avec moi parce que mes frères et ma soeurs ont besoin de lui. Et si ma maman travaillait les fins de semaine? Ça n'était pas assez payant, les allocations gouvernementales seraient coupées, donc, elle travaillerait pour rien... Et encore là, quand je suis hospitalisée les week-end, mon papa devait s'occuper de mes frères, il ne pourrait pas venir avec moi à l'hôpital!

Trois options étaient possible.

• S'occuper de moi à la maison et demander l'aide de la communauté...
• Me laisser seule à l'hôpital lors des hospitalisations et transports ambulanciers
• Me placer

Pas besoin de vous dire que les deux dernières options n'étaient pas envisageables. La deuxième, si un jour nous avions plus d'aide, peut-être qu'il ne resterait que cette option.

C'était pour cela que mes parents étaient super reconnaissants. Ils étaient chanceux. Et j'étais chanceuse par ricochet! Malgré la malchance qui a frappé notre famille, nous étions chanceux!



Merci à toute la communauté de nous aider. D'aider ma famille pour qu'ils tiennent bon. Merci aux fondations et organismes de nous venir en aide. Merci aux gens qui donnent aux fondations!

Merci à tous de supporter ma famille. Merci à ma grande famille. Ma mamie et mon papie de prendre soin de mon frère lorsque je suis hospitalisée, de faire plein d'aller-retour à ma maison. Merci Mamie de tenir proche ton sac d'urgence pour venir en renfort vite-vite.

Merci à Tous!!!!

L'heure du bilan était arrivée... en cette fin d'année 2014...

Mes exploits de l'année:

• Je m'assoyais une vingtaine de minutes sans tomber.
• Je touchais beaucoup les jouets, j'explorais beaucoup
• Ma cécité corticale (déficience visuelle) s'était grandement améliorée (probablement à cause des traitements hyperbares)
• Je reconnaissais ma famille
• Je comprenais les jeux d'action-réaction
• Je riais aux éclats

Mon bilan médical:

• J'ai été transporté 6 fois en ambulance
• J'ai eu 8 hospitalisations pour un total de 28 jours
• J'ai fait 4 convulsions d'une durée totale de 94 minutes
• J'ai ingéré 2555 doses de médicaments et 1825 doses de vitamines
• J'ai eu environ 65 prélèvements sanguins
• Ma maman a mis 13 fois mon tube naso-gastrique
• Mes médicaments et vitamines ont coûté près de 1 350$ (c'était le 20% que l'assureur ne déboursait pas)
• Mes produits épaississants, oxygène, transports ambulanciers, produits spécialisés et lait spécial ont coûté près de 2 700$
• Mes hospitalisations ont coûté près de 1 800$ en repas et stationnement




La valeur de ma belle salle de bain adaptée par la fondation Bisous-Calins était d'environ: 13 000$, la valeur totale de mon élévateur était de 45 700$.

Me croyez-vous maintenant que sans votre aide, nous ne savons pas où nous en serions...

Encore une fois, merci à tous! Continuez d'être généreux, prenez n'importe laquelle des causes, mais donner! C'est très important pour plusieurs!

Le temps des fêtes était ma période de l'année préférée. Des milliers de lumières à regarder, des brillants qui scintillaient, de la musique si douce... Même si cette période était chargée de microbe et de stress, ma famille se concentrait sur la joie, l'amour...

Je vous souhaite à tous, un très joyeux temps des fêtes! Profitez-en bien! Amusez-vous bien! Merci mille fois fidèles lecteurs!

Dylane xx