30 novembre 2014

Non, mais ça n'arrête pas?



C'était l'Halloween!

Nous avons été invité par la fondation Starlight dans un hôtel où une étage au complet était décorée et nous passions de portes en portes faire des petits défis et récolter des bonbons! J'étais une super belle Blanche-Neige et j'adorais le sabre de mon frère!



Un soir de semaine, j'ai été, avec ma famille, voir les premiers répondants pour les remercier de leur beau travail. Il y avait environ une quarantaine de premiers répondants présents et ma maman a posé LA question: '' Qui sont ceux d'entre-vous qui êtes venus à la maison?'' Près du 3/4 des héros m'avaient déjà vu et plusieurs disaient qu'ils étaient venus plus d'une fois. Cela a fait tout un choc à ma famille de voir cela.

Pas très longtemps après, ma famille a eu un autre choc. Une petite fillette de 7 ans qui a la même maladie que moi était décédée. Elle habitait aux États-Unis et elle avait de graves problèmes cardiaques. Mes parents ont été très sensibles à ce tourbillon. Ils ont fait une affiche avec tous les 1q43q44 du monde! Pour que les parents de la petite Sophie se rappellaient qu'elle faisait parti d'une famille unique; celle des enfants uniques.


La vie continuait malgré cette mauvaise nouvelle qui nous rappellait que j'étais si fragile.

J'ai dû aller au Phare par la suite, pour que ma maman finalise la levée de fonds au bar chez Maurice. Elle avait consacré une bonne quarantaine d'heures sur ce projet. Tout était en place. Tout allait bien.

La soirée était arrivée et il y avait les musiciens si gentils présents. Le spectacle commençait à 19h30. À 19h25, il y avait environ 10 personnes d'arrivés... Le fait que c'était un mardi n'aidait pas... Ma maman avait chaud! Elle avait peur que les musiciens se soient déplacés que pour 10 personnes. Elle était inquiète. Mon papa, lui était fière d'elle et la réconfortait.

Ils ont repoussé le spectacle un peu et les gens se sont mis à entrer. En tout, une cinquantaine de personnes étaient présentes et plusieurs dansaient. Ma matante Marie-Claude s'occupait de faire bouger la baraque! Elle était super énergique! La musique était tellement bonne, les gens présents n'en revenaient pas. Un chanteur dévoué, nommé Matt Duchesneau chantait des chansons rétros!



L'animateur était sensationnel, il se comportait comme s'il y avait 400 personnes dans la salle! C'était une super belle soirée. La fondation Starlight a remis un cadeau à ma famille. Un certificat cadeau pour deux nuits et repas à l'hôtel Château Vaudreuil, un ''all you can eat'' de McDo et un certificat cadeau de Boston Pizza!



Ils étaient tous très fiers de cette soirée. Un montant de 835$ a été amassé grâce à eux et à tous les gens présents.





De retour à la maison, j'étais reposée. J'avais pris des forces. Depuis quelques mois, nous avions de la difficulté à trouver un lit pédiatrique électrique pour moi. Des tas de thérapeutes étudiaient le dossier. Aucun lit ne faisait pour mes besoins. C'était tout un casse-tête. Je bougeais trop pour un lit à ridelles basses et je ne bougeais pas assez pour avoir un lit où je peux sortir aisément (si je rampais)... Il existait un lit parfait pour moi, en Allemagne. Malheureusement, il était 9 000$... Ma maman se creusait la tête depuis des mois. Mon lit que j'avais n'était plus sécuritaire. Il fallait en trouver un autre au plus vite.



Par ma page personnelle Facebook (Dylane Mercier), une cousine de ma maman a pensé à l'oncle de ma maman pour fabriquer un lit sur mesure. L'oncle de ma maman était un ingénieur à la retraite et il travaillait le bois comme passe-temps! Pourquoi ne pas y avoir penser plus tôt? Il a accepté de me fabriquer un lit juste pour moi. Un espèce de bassinette pour grande fille. Il a fait un croquis et ca y est, il est en production!




Un jour, j'ai été passé un test à Ste-Justine (une ciné-déglutition) et le test à révéler que lorsque je mangeais, certaines bouchées allaient dans mes poumons. Oh! là, là... En plus, tout cela se passait même si je ne toussais pas...  Ils appelaient cela des ''aspirations silencieuses''. C'était probablement pour cela que j'avais convulsé le mois d'avant et que j'ai eu une pneumonie. La nourriture va dans mes poumons et elle faisait de l'infection... Ichch... Ma maman était tellement stressée à l'idée de me faire manger qu'elle a voulu m'installer un tube naso-gastrique pour me nourrir par gavage en attendant de savoir comment me nourrir.

Un samedi matin, alors que papa ne travaillait pas, ils s'étaient installés sur la table à langer pour m'installer mon tube. Papa me tenait et maman essayait de rentrer ce foutu tube. Elle n'y arrivait pas... Elle essayait, mais je plaçais ma langue d'une façon qu'elle ne pouvait pas aller plus loin. J'hurlais! Papa lui a dit: '' ok! Choune (c'est son petit nom d'amoureuse) c'est assez, on va attendre, arrête!, voyons!'' Maman lui a dit: '' Mais il faut le faire! Elle ne peut pas manger!'' Et, elle a abandonné... Elle ne se sentait pas capable de continuer. Moi, je ne veux pas que ma maman me fasse cela... Elle m'a collé longtemps par après. Ca, c'est ce que ma maman devrait faire! Pas me rentrer un tube au gorgotton!

Ma maman a fait un appel à l'aide! Une amie à elle, la maman de Zak qui est malade, comme moi, est venue en renfort! Elle me l'a inséré d'une traite! Ma maman était contente, elle était soulagée. Mon ami Zak et moi, avons mangé en tête à tête avec notre poteau...!



La semaine d'après, un article est paru dans le journal The Gazette. Le journaliste était venu à la maison quelques fois pour prendre mon histoire en note. Un photographe aussi était venu. L'article anglophone était tout simplement génial.

http://montrealgazette.com/news/local-news/off-island-gazette/how-a-young-family-deals-with-their-daughters-rare-genetic-disorder


Je faisais des tas de progrès. Mon orthophoniste était très fière de moi. Un jour en thérapie, j'associais des choses. Je voulais un tambour, je tapais sur le bouton tambour! J'étais très impressionnante!

Après ce rendez-vous, nous sommes revenues à la maison et il y avait un message sur le répondeur... Ma maman s'est mis à sauté partout en l'écoutant, elle dansait et moi je criais à la voir aller! La fondation le Choix du Président nous a laissé le message qu'ils donnaient 20 000$ pour mon élévateur! Yé!!!! Il ne manquait que quelques centaines de dollars pour mettre tout cela en branle!

Quand tout-à-coup... Dans la nuit du vendredi à samedi...

Un peu plus de 48 heures après avoir reçu mon vaccin contre la grippe, mes parents appelaient l'ambulance. J'étais en convulsion.

L'ambulancier m'a reconnu. Il a dit à mes parents que c'était la troisième fois qu'il me transportait à Ste-Justine. Ma convulsion s'est arrêtée au bout de 10 minutes, grâce à l'injection de mon médicament d'urgence.

C'était très rare, mais, je n'ai même pas été à la salle Trauma. Ma maman m'avait dans les bras en attendant le docteur dans une salle! J'ai passé un samedi et un dimanche au complet à l'hôpital. Les docteurs ont supposé que c'était le vaccin que j'avais reçu qui a provoqué une fièvre et une convulsion.

Au retour à la maison le dimanche soir, j'étais contente de revoir ma famille.




Le vendredi suivant, ma maman allaient avec ses amies d'enfance au restaurant décompresser pendant que papa était avec moi et mes 3 frères et ma soeur.

À 19h, mon papa a appelé ma maman en urgence. Je n'allais pas bien. Il sentait que j'allais faire une convulsion. Ma maman n'avait pas beaucoup de conseils à lui donner, il savait exactement quoi faire. Me mettre un suppositoire d'acétominophène, me surveiller de près... Ma maman le guidait. Ses amies étaient inquiètes. Elles disaient à ma maman: '' Vas-y, va le rejoindre...'' Ma maman leur a dit: '' C'est notre routine, il sait quoi faire, j'en suis sure" Papa lui a dit que mon état se dégradait, ma maman lui a demandé s'il était pas mal sur que j'allais faire une convulsion. Il a dit: '' 9/10''... Elle lui a dit: Alors, donne lui son médicament d'urgence tout de suite''. Après, je relaxais un peu. Mon papa a raccroché. Dix minutes après, ma maman, mère-poule, le rappelait... et mon papa lui expliquait où j'en était rendue. Tout d'un coup il a dit: '' J'essaie de partir la machine à oxygène, mais c'est toi, d'habitude qui fait ca... Elle est brisée la machine, je crois...'' Et il a enchaîné apeuré: '' Ah, non... ok; BYE...'' Ma maman a regardé ses amies et leur a dit: '' Là, c'est trop, j'y vais! ''

Arrivée à la maison, mon papa tel un vrai héro, avait mis mon oxygène tout seul, mes frères jouaient au jeu vidéo, mon papa m'avait évité une convulsion. Ma maman était très fière de lui.

J'étais encore sous surveillance... Tout le début de la nuit. Mes parents ne dormaient que d'un seul oeil.

Et, à minuit, j'ai commencé à frissonner. Oh...oh... Peut-on donner deux doses dans la même soirée du médicament d'urgence? Ma maman n'avait jamais posé cette question... Elle a demandé en renfort à minuit, si des mamans d'enfants comme moi savaient si une deuxième dose pouvait m'être administré. Une maman lui a répondu vite vite que... Elle, elle pouvait en donner deux doses... Oh... Mes parents ne pouvaient pas appeler info-santé...

Elle a pris ma température et tout était ok, mais elle savait que je me préparais à faire une convulsion. Elle a réveillé mon papa et ensemble ils me surveillaient.

Pas très longtemps après, j'ai commencé ma convulsion à 1h02 AM. Mes parents devaient décidé très vite... Est-ce qu'ils attendaient les ambulanciers avant de m'injecter mon médicament d'urgence ou bien ils risquaient de me l'injecter tout de suite. Cela pouvait arrêter immédiatement ma convulsion, mais si cette double dose arrêtait aussi mes poumons ou mon coeur... Rapido-presto, mon papa se précipitait sur le téléphone pour appeler 9-1-1 et il me caressait et me rassurait. Ma maman, elle, préparait son sac d'urgence... Shampoing, savon, vêtements de rechange, couches, débarbouillettes, etc vite vite...

Les ambulanciers sont arrivés au bout de 20 minutes et ils étaient tellement lents! Mes parents étaient inquiêts. Pourtant c'était mon seizième transport ambulancier... Ils sentaient que les ambulanciers prenaient ma convulsion à la légère... Ma maman m'a injecté mon médicament d'urgence devant les ambulanciers. Elle leur a expliqué que c'était la deuxième dose ce soir et que cela pouvait me faire arrêter de respirer... Ils ne se sont pas plus dépêchés...

Ils leur manquaient les courroies pédiatriques pour la civière... Mes parents ont dû aller chercher mon banc d'auto... Allez... Allez, plus vite... Cela faisait 30 minutes que je convulsais!

Dans l'ambulance, au bout de 53 minutes de convulsion, j'ai arrêté toute seule... Deux minutes après, ma convulsion a repris... Deux minutes après, elle recommençait... Deux minutes après, elle s'arrêtaient... Ainsi de suite, jusqu'à la salle Trauma...

Deux injections intra-musculaire m'ont été donné, une intra-veineuse.

Je m'endormais, maintenant paisiblement... J'avais besoin d'oxygène constamment, parce que mes médicaments étaient trop puissants et ralentissaient ma respiration.


J'ai été sous-surveillance pendant environ 2h30 à la salle Trauma. Mon infirmière préférée n'était pas là pour me flatter les cheveux... Mais ma maman était là... Comme toujours... À mes côtés.

Pendant plusieurs heures, j'ai dû avoir mon oxygène. J'ai dormi pendant 24 heures de suite!



Le lendemain, le samedi soir... Une grosse poussée de fièvre expliquait ma venue à l'hôpital. Mes parents étaient rassurés... Cela voulait dire que ma convulsion était dûe à une infection... Elle n'était pas arrivée de nulle part...



Une pneumonie d'aspiration a été diagnostiquée. Ce qui veut dire que je ne pourrai plus manger par la bouche... Du moins, il faudrait que ce soit des aliments organiques et en petite quantité. Un gastro-entérologue allait prendre contact avec mes parents pour planifier une éventuelle gastrostomie. C'était une opération qui consistait à faire un trou dans mon ventre et de me nourrir directement pas là... Mes parents savaient que cela étaient possible. Plusieurs enfants qui ont ma maladie en ont. C'était juste le temps pour moi d'y avoir recours.



J'ai été 6 jours hospitalisée. Après les antibiotiques, j'allais super bien. Ils m'ont fait des tests pour vérifier mon système immunitaire. Comme mes veines étaient fuyantes, les infirmières ont pris 7 tentatives de prise de sang. Les deux premières, j'étais super bonne! Je ne pleurais pas, mais les deux dernières, je me débattais tellement... Elles ont finalement réussi dans mon pied!

Après deux week-ends de suite à l'hôpital, nous étions bien tannées...

Entre-temps, le Phare nous ont donné un livre auquel nous avions participé avec plaisir ma famille et moi: La face cachée des étoiles... Nous avions été, il y a quelques mois, faire des séances photos pour fabriquer ce photomontage. Mon papie et ma mamie était venu aussi au shooting. Mon grand frère de 4 ans était si gêné cette journée-là! Les deux photographes étaient gentilles et généreuses. Nous avions juste passé du bon temps!

Quelle belle surprise de voir le résultat final!




À côté de l'image, dans le livre, il est écrit :

'' La famille de Dylane a un petit quelque chose de particulier, nous a-t-on dit. Lors des urgences que provoque l'état de la petite, chacun y a un rôle actif et original. Cette histoire nous a inspirées, ainsi que son prénom qui nous orienta à reconstruire une pochette de disque de Bob Dylan où l'on voit une fanfare. D'abord, il a fallu plus de 4 sessions photos pour rassembler tout le monde. Mais, avouons l'énorme plaisir de recevoir ainsi toute la troupe, agrémentant notre travail de quelques bouffonneries et notes inventées! Ce qui nous fera réaliser que tous les enfants malades ont probablement un orchestre autour d'eux où chacun ajoutera sa voix afin que règne l'harmonie.''

voici leur inspiration:



Ce texte et cette photo m'a fait réaliser comment j'étais bien entourée. Comment les enfants comme moi ont besoin de leur entourage. Une phrase célèbre disait: '' Nous avons besoin d'un village pour élever un enfant...'' Moi je dirais plutôt : '' J'ai besoin de toute la communauté et toute ma famille pour faire mes soins et m'aider à me surpasser!'' Les gens disaient souvent que j'étais forte, que je suis une combattante... Sans aide, je n'y parviendrais pas.