6 octobre 2014

Encore des feux d'artifices dans ma tête...



L'oxygène de l'équipe des soins palliatifs a été très utile! Un jour, comme cela, alors que ma maman lavait les fenêtres et que mon papa travaillait, je suis devenue toute bleue. Comme ça, pour rien...

J'ai eu besoin d'oxygène une petite heure et POP, le tour est joué! Tout est redevenu ok par la suite... Bizarre!

Au mois d'avril dernier,  la merveilleuse fondation Bisous-Calins avait fait un souper spaghetti pour ramasser des dons pour adapter ma salle de bain. Ma maman avait réservé au Phare Enfants-familles à Montréal pour que j'y séjourne un long moment, pendant les rénovations de la salle de bain. Tout était prêt, ma maman avait préparé mes milliers de valises et équipements, j'étais prête à partir. Dans 4 jours, la gang de Bisous Calins venaient défoncer des murs chez moi!

Ma maman était plus triste que d'habitude d'aller me porter au Phare. Elle n'allait pas me reconduire parce qu'elle voulait relaxer, mais elle le devait pour ne pas que je sois incommodée avec les travaux (bruits, poussières, etc) et pour qu'elle puisse aider à construire ma salle de bain.

Tout était pensé. André s'occupait de tout! André est un monsieur gentil qui gérait les travaux (plomberie, électricité, charpente, etc) et c'est lui qui allait faire des heures de fou pour moi. Il couchait même à la maison pour être sur de ne rien manquer et d'aider le plus possible!

J'allais avoir une douche sans seuil pour pouvoir glisser mon fauteuil roulant dans la douche. Tout allait bien, moi, j'étais bien au Phare, enjouée et heureuse de faire pleins d'activités.

Un petit garçon de 4 ans avait fait le défi ICE BUCKET CHALLENGE et il avait ramassé des sous juste pour moi. Ma maman m'a acheté un jouet très spécial avec ces sous. Un livre interactif que j'apportais au Phare. Il y avait des photos de ma famille sur chaque page et lorsque je le tournais, ma famille avait enregistrée leur voix. Je l'adorais ce livre.


Ma famille a travaillé très fort pour faire un gros ménage avant les rénovations. Ils ont passé 4 jours à tout préparer:  nourriture pour les travailleurs, tout vider les pièces concernées, etc.

La gang de Bisous Calins sont arrivés le samedi matin de bonne heure avec leurs marteaux et tous les outils et ils ont commencé à défoncer! Ils avaient beaucoup de plaisir! Cette journée-là, il y avait une dizaine de bénévoles qui travaillaient fort pour nous.


Le lendemain, André s'occupait de tout préparer pour l'arrivée des électriciens et plombiers le lundi matin. Il s'était couché tard cette soirée-là, il voulait absolument finir avant de faire son dodo.

André participait aux folies de ma famille. Il jouait aux questions avec eux au dessert. il décompressait avec mes 3 frères et ma soeur! Il expliquait à mon grand frère comment tenir un marteau (et à mon papa aussi!!!). Et le matin, ma maman lui préparait son petit déjeuner avec son café tout chaud.

André avait fait une grosse semaine à la maison. Ma maman l'aidait le jour et mon papa le secondait le soir venu, après son travail. Il y avait des gens qui venaient l'aider de la gang de Bisous Calins et aussi mon Papie.

Le samedi suivant arrivait, André et mes parents étaient de plus en plus fatigués, après une grosse semaine de travail. Une pause se méritait. Par chance, la fondation Starlight tenait leur marche annuelle ce dimanche là. Mes parents allaient se changer les idées avec l'activité Starlight.

Dimanche matin, mes frères (et notre petit voisin d'en face) et mes parents sont partis à Mirabel pour la marche. Starlight avait prévu tout plein d'activités... Pour les papas: des autos de luxes où ils pouvaient embarqués dedans et faire un tour avec les propriétaires. Pour les enfants: de la barbe à papa à en avoir mal au ventre, des tonnes d'activités tripantes... Pour les mamans: une rencontre avec une cartomancienne, un massage sur chaise et créer son propre gloss! Tout ce qu'ils avaient de besoin arrivaient devant eux, juste à point!

Quand tout à coup...

Un appel du Phare...

J'étais en pleine crise d'épilepsie.

Leurs coeurs s'arrêtaient.

Vite, vite... Ils devaient expliquer aux enfants qu'ils devaient partir de cette fête tout simplement géniale pour se diriger rapidement à la salle Trauma de Ste-Justine...

Mes frères étaient inquiets pour moi et ils comprenaient que j'avais des feux d'artifices dans ma tête et qu'il fallait se dépêcher. Notre petit voisin, lui, parcontre, ne comprenait pas trop trop! Hein?!

En route vers l'hôpital, ma maman était en communication constante avec l'infirmière du Phare qui était à côté moi en pleine crise. L'infirmière m'a injecté mon médicament d'urgence. J'étais tellement bleue que j'étais grise. Habituellement, la saturation d'un petit humain comme moi se situait entre 100% et 96%... Les infirmières du Phare m'ont surveillé et j'étais à 53%...

Ma maman leur répétait toutes les consignes: Il fallait que l'ambulance se déplace à Ste-Justine ABSOLUMENT,  mon soluté devait être sans dextrose ABSOLUMENT à cause de ma diète sans sucre etc. Une erreur de leur part pourrait m'être fatale.

Mon papa roulait sur l'autoroute 15 à 110 km/h...

Mon papa...  roulait jamais en bas de 118 km/h sur l'autoroute d'habitude...

Mon papa... était sur un stress incroyable! Il ne voulait pas avoir un accident.

Arrivés à Ste-Justine, ma maman a sorti vite vite de l'auto pour entrer à la porte principale et ses genoux ont flanchés. Elle a eu une faiblesse. C'était la première fois qu'elle n'était pas avec moi lors d'une crise.

Mon papa et mes frères (et le petit voisin) se sont dirigés vers le stationnement et ils m'ont vu sortir de l'ambulance. J'avais les yeux tout rouge, j'étais encore inconsciente, mais ma crise c'était arrêtée au bout de 11 minutes avec mon médicament d'urgence. L'ambulancier m'a transporté au triage. Ma maman était très inquiète parce qu'elle s'était dirigée à la salle Trauma et je n'y étais pas. Elle m'a aperçu plus tard et elle était sous le choc. Cela faisait 11 jours qu'elle ne m'avait pas vu et j'étais dans cet état.

Ils m'ont transféré à la salle Trauma et j'ai recommencé à convulser. Ils m'ont injecté de l'ativan pour arrêter ma crise. Mon papa est arrivé aux côtés de ma maman qui pleurait. La deuxième convulsion s'est arrêtée au bout de 8 minutes.

Il y avait une grande équipe près de moi. Moi, j'avais les yeux encore absents, tout rouge. J'étais loin d'être revenue à la normale.

Une inhalothérapeute me donnait de l'oxygène, une urgentologue était sans cesse en train de me surveiller. Et, j'ai refais une autre convulsion...

Encore de l'ativan... Elle s'est arrêté au bout de 4 minutes.

Ma maman, qui était habituellement très zen, était très inquiète pour moi. C'était très rare que je faisais plus d'une convulsion.  L'équipe des soins intensifs sont arrivés au chevet. Ça... ce n'était pas bon signe...

Ils ont dit à mes parents que si je reconvulsais, les médicaments étaient tellement puissants qu'ils pouvaient arrêter ma respiration et que je devais aller aux soins intensifs. Mes parents savaient exactement ce que c'était les soins intensifs j'y étais allée deux ou trois fois avant.

Ma mère a rappelé aux docteurs que l'intubation était permise dans ce cas. L'urgentologue a dit: '' ah, oui, c'est pas cela que j'ai compris en lisant la feuille des niveaux de soins (des soins palliatifs)'' ... Ma maman a sursauté et a dit: '' Nous ne voulons pas de réanimation si son petit coeur s'arrête, mais l'intubation, oui!!!!''

Donc, tous me surveillaient de près. Même l'équipe des soins intensifs.

Cela faisait environ 2 heures que j'étais à la salle Trauma et tous étaient inquiets.

Au bout de 3 heures dans la salle trauma, je me suis endormie sur la civière. Ce repos, mes parents le connaissaient. Cela signifiait que mes feux d'artifices étaient finis. Je me reposais.


Mon papa allait voir mes frères dans la salle d'attente de temps en temps. Ils s'impatientaient. Heureusement, un ordinateur était à leur disposition. Ils ont été dîné, la gang de gars ensemble, pendant que moi, ma maman me flattait les cheveux.

Mon papa a dû aller chercher des trucs à ma maman à la pharmacie tout près. Habituellement, ma maman part de la maison et elle a le temps de préparer un sac pour elle (brosse à dent, shampoing, pâte à dent, savon, etc)... Là, elle ne l'avait pas.


Mon papa est reparti à la maison avec mes frères et mon petit voisin patient!

Le lendemain, André était à la maison seul.. sans café.

Il continuait les travaux, plusieurs sont venus à la rescousse pour l'aide étant donné que ma maman n'était pas là.


À l'hôpital, ma maman a demandé à voir l'équipe des soins palliatifs pour rectifier le papier de niveaux de soins. Pour qu'il soit plus clair. Ils étaient tellement gentils, les docteurs des soins palliatifs. À chaque rendez-vous, ils demandaient toujours comment allaient mes frères et ma soeur. Ils se préoccupaient beaucoup d'eux. Ils ont rectifié le papier et ont mis en gras: '' Intubation permise!''

Mon pédiatre de Ste-Justine m'a rencontré ainsi qu'un collègue pneumologue. Ils ont convenu ensemble que j'aurai une prescription ouverte d'antibiotique. Donc, si mon frère a un petit rhume ou si je coule du nez, afin de prévenir une infection, ma maman ou mon papa pourraient aller chercher des antibiotiques pour moi.



Ma maman m'observait dormir et elle n'en revenait pas tellement j'avais été forte. Elle était si heureuse de me voir encore respirer...

Au bout de 4 jours, je suis sortie de l'hôpital. Mon diagnostic était une pneumonie. Donc, j'avais convulsé 3 fois à cause d'une pneumonie. Le soir où je suis revenue à la maison, ma maman a vite pris un pinceau et elle a aidé André dans la salle de bain. Papa lui, s'occupait de moi et de mes frères et ma soeur.

Les jours d'après mes parents se sont trouvés de nouveaux talents. Ils ont installé de la céramique pour la première fois. À l'aide de livres Archie, ils ont réussi!



Je continuais à faire de beaux sourires et à babiller. Mes antibiotiques fonctionnaient à merveille. Une autre pause s'imposait pour mes parents... Mais ils devaient continuer le projet de la salle de bain!


Pendant tout ce temps de tornade émotionnelle, mes parents préparaient notre prochaine levée de fonds! Ils avaient la possibilité d'avoir une salle de spectacle ( Le Bar Chez Maurice à St-Lazare ) et ils leur fallaient juste trouver un artiste qui voulait bien les aider! Ils l'ont trouvé! Matt Duchesneau a bien voulu faire un spectacle gratuit pour moi! Donc, mes parents se sont lancés dans l'impression de plusieurs affiches et plusieurs contacts pour faire naître leur projet! Ca y est!



Le mardi 4 novembre prochain, un spectacle sera fait pour moi. Les dons seront pour financer le monte-personne que j'ai de besoin à la maison. C'était comme un ascenseur, qui servait à mes parents de m'amener en haut, au 2e étage. Le projet total coûtait 44 700$, le gouvernement donnait 23 000$ et mes parents devaient aller chercher 21 500$. Ils comptent bien sur la fondation Le Choix du Président et sur cette prochaine levée de fonds au Bar Chez Maurice...


Si vous êtes disponible, venez swigner avec nous! Matt Duchesneau jouera des chansons des années 1950 et vous ne serez pas capable de rester assis sur votre chaise! Mes parents seront présents si je vais bien...! Au plaisir de vous y voir!