20 juillet 2014

De 2h à 3h du matin?


Il se passe quelque chose de bizarre dans ma tête! À chaque nuit, entre 2h et 3h du matin, je me réveillais. Ce qui était le plus étrange c'était que c'était dans ces minutes là que je convulsais avant. Il y avait dans ma tête, dans mon cycle du sommeil quelque chose qui clochait. Ma maman se réveillait toujours pour prendre soin de moi, chaque nuit. Entre 2h et 3h... Depuis 2 ans et demi. Bizarre...

Même avec mon nouveau lit médical électrique, j'avais de la misère! Le CSSS m'a fournit un nouveau lit juste pour moi.




La première nuit que je l'ai essayé, j'ai tellement pleuré. Il me faisait trop penser à un lit d'hôpital. Un lit froid, sans chaleur... Au bout de trois jours, je m'y étais habituée, j'y ai mis ma propre chaleur. Mon papa sautait de joie quand il me voyait faire une crise dans mon lit. Il disait à ma maman: '' C'est bon, elle réalise ce qui se passe! '' Ma maman n'était pas très convaincue!

J'étais souvent à l'hôpital ces temps-ci pour des rendez-vous de suivi. Les médecins s'inquiétaient pour mes reins étant donné qu'avec ma diète spéciale cela demandait beaucoup à mon petit corps, mes reins avaient un peu de difficulté à filtrer.

Il se passait trop de chose autour de moi. S'en était étourdissant. Ma maman gérait tous les papiers. C'était très compliqué. Ma condition demandait beaucoup de paperasse. Elle faisait entre 10h et 15h de paperasse par semaine. Même plus quelques fois. Elle ne pouvait plus passer du temps avec moi pour faire mes exercices, elle était trop occupée avec les papiers. Elle devait remplir des demandes aux fondations pour aider à payer mes adaptations de domicile, elle devait appeler à tous les jours pour des rendez-vous. Elle était sans cesse en communication avec l'hôpital et surtout la diététiste. Ma maman était très fatiguée. Mon papa aussi, il travaillait très fort pour nous.

Mes parents essayaient du plus possible de bien s'occuper de nous tous, mais ils avaient juste trop sur les épaules. Ils ne pouvaient pas tout faire tout cela. C'était sur-humain.

Juste avant l'été, j'ai été en vacances au Phare durant 10 jours. J'avais droit à des concerts privé de violonistes, des visites de reptiles, des ateliers de céramique, etc.




Cela a fait un temps de répit pour mes parents. Ils essayaient d'avoir une vie plus normale. Manger une crème glacée avec mes frères et soeur en soirée... Relaxer le samedi matin. Aller au parc avec mon frère, etc. Des choses banales qui étaient très complexes quand j'étais avec eux.




Mon papa revenait de travailler le soir et il construisait les murs du sous-sol pour mes frères. Ma maman, elle, elle peinturait les murs le jour. En une semaine et demie le sous-sol était fini! Des champions, des champions brûlés encore plus parcontre...

La veille de mon retour à la maison, ma maman s'est mise à angoisser terriblement. Elle avait peur de revenir dans cette routine avec mes soins et rendez-vous. Elle s'était habituée à une vie relaxe!

Arrivés au Phare, l'infirmière a dit à ma famille qu'ils ne pouvaient pas entrer dans ma chambre. Mes parents ont paniqué tout de suite: Que ce passe-t-il?...

'' Dylane a un massage en ce moment, on ne veut pas la déranger! '' ouf!

Lorsque ma maman m'a vu au Phare, dans ma petite chambre avec mon air reposé... Elle avait vite regagné sa confiance avec moi. Vite, elle a repris le tour de vérifier mes médicaments, voir si j'avais bien bu, voir si mon alimentation était bien. Tout revenait comme avant.

Sauf que...

J'avais une couleur sur les ongles d'orteilles! Au Phare, ils m'ont fait un pédicure!




Une journaliste de ma région a pris contact avec ma maman. Elle était très sensible à ce que je vivais. Elle a parlé longtemps au téléphone avec ma maman et elle voulait nous aidé en faisant un article dans le journal anglophone. J'ai encore une fois fait la Une!

http://www.gazettevaudreuilsoulanges.com/2014/06/26/family-fights-for-health-care-justice/

Entre temps, la fondation Starlight a encore une fois pris soin de notre famille. Nous sommes allés au Zoo. J'ai fait mon premier tour de manège.

Je riais aux éclats.  Yé! Mes parents attendaient tant ce moment! Un rire aux éclats! Ce comportement d'un bébé normal qui se manifestait entre l'âge de 4 à 8 mois. Je l'avais enfin! À 2 ans et demi! Lentement mais sûrement!

Mon éveil et ma bonne humeur ont fait un bond ces temps-ci! Je ne sais pas ce qui se passait, mais j'ai découvert que si ma bouche est ouverte et que je ris, tous les gens autour de moi me regardent et rient. Je m'en servais souvent pour attirer l'attention. Je criais, je riais! La vie était belle!

Je me grattais souvent l'oreille. Ma maman s'inquiétait. Elle a été voir Dr Bibi et il lui avait dit que si je commençais à faire de la fièvre, d'aller directement le voir.

J'ai été aussi rencontré notre députée, ministre de la réadaptation. Deux femmes de la fondation Bisous-Calins nous accompagnaient. Elles épaulaient ma maman dans son discours.  La ministre a écouté ma maman parler pendant près d'une heure. Malheureusement, les pouvoirs de notre députée-ministre sont limités. Ma maman aura essayé. Un chanteur populaire a déjà dit: Mieux vaut avoir des remords que des regrets! C'était la devise de ma maman!

Deux jours après, j'ai commencé à faire de la fièvre. Je ne pouvais pas avoir de rendez-vous avec Dr Bibi, c'était la fin de semaine... Zut, je faisais 102,5 de fièvre... Ma famille au complet était en train de ma surveiller dehors dans le gazebo. Je frissonnais. Ils avaient tous peur que je parte en ambulance. Mes frères étaient inquiets. Le téléphone était tout près. Mon papa venait tout juste de finir de faire un gros ménage dans le sous-sol pour que les chambres de mes frères soient belles. Ma maman venait de préparer le souper et se demandait si elle allait mangé avec eux ce soir-là. Leur belle soirée qu'ils avaient prévu était tombé à l'eau, tout le monde était sur ses gardes, prêt à appeler l'ambulance.

Quand tout à coup...

Une championne! J'ai réussi!!! Hourra! hihi! Je l'ai eu! J'ai fait travailler fort mes neurones et j'ai dit à la convulsion: ''Non, pas aujourd'hui! ''

Ma maman et mon papa m'ont installé un tube naso-gastrique dans mon nez le soir venu, parce qu'ils me connaissaient bien, ils savaient que j'en avais pour plusieurs jours à ne pas avoir faim. Ils sont rendus bons!


Avec des antibiotiques, j'avais vite repris la forme. Au bout de 5 jours, je pètais le feu! Ma maman a utilisé les dons de mon blog pour aller me faire faire de la physiothérapie au privé étant donné que j'allais super bien. Elle en avait profité parce que c'était rare que j'allais bien! J'adorais ma physiothérapeute, elle me faisait faire des tas de nouvelles choses. Ma maman était motivée à reprendre mes exercices à fond!