10 avril 2014

Juste de l'amour!

Les journées passaient très vite, j'allais de mieux en mieux grâce à mon tube de gavage. J'étais en pleine forme! Je faisais des progrès. Je me tenais beaucoup mieux. J'étais plus forte.

Je faisais en langage des signes le geste ''ENCORE'' lorsque ma maman jouait avec moi.

Je tapais aussi vigoureusement sur un piano.



Des gros progrès pour mes parents. Cela faisait longtemps qu'ils attendaient que mon cognitif se manifeste!

Aussi, à la St-Valentin, mon grand frère m'a apporté une rose et mes frères dansaient en avant de moi, j'étais souriante et tout le monde était heureux! Mon papa s'était remis à faire ses clowneries!




Plus le temps avançait et plus j'allais bien. Je sortais moins de la maison, nous avions fait une pause pour mes rendez-vous de thérapies parce que le côté médical prenait le dessus. J'allais souvent à l'hôpital pour avoir des prises de sangs et des suivis. Tout allait bien!

Un jour, j'ai fait une petite-mini convulsion... J'étais devenue bleutée et mes yeux s'étaient revirés pendant 5 secondes. Ma maman savait qu'il y avait quelque chose qui était mal fait, c'était anormal que j'aie fait une convulsion. La diète allait si bien jusqu'ici. Une américaine qui avait la même maladie que moi avait déjà fait la diète cétogène, elle aussi, et sa diète a cessé de fonctionner après un an. Ma maman avait peur que ce soit mon cas...

Ma maman était en relation constante avec l'hôpital, ils se creusaient la tête à savoir, pourquoi il y avait soudainement un changement.

J'ai refait une autre petite-mini convulsion...

Là, là, ca n'allait pas bien... Ma maman stressait!... Allez, maman, relaxe, tout allait si bien!

La diététiste de Ste-Justine a finalement trouvé la cause! Youppi! Elle a demandé à ma maman s'il restait de l'huile dans mon tube de gavage... ET OUI!!!! C'était ça! Mon ratio (protéines, glucides, lipides) n'était pas respecté! À partir de maintenant, ils allaient faire attention. C'était complètement stricte, fallait faire attention à toi... Un simple dérèglement avait tout changé.

Une gentille amie de ma maman, s'était arrangé pour m'obtenir du KetoCal (mon ''lait'' spécial pour ma diète qui coûte 200$ la caisse). J'avais eu trois caisses grâce à elle! Donc, maintenant, mon ratio serait toujours respecté et du coup, ma maman moins stressée!

Tout allait bien encore une fois! J'ai fait un test de ciné-déglution. Ce test a prouvé que certains liquides passaient dans mes poumons lorsque je buvais, donc nous devions l'épaissir avec un gel spécial (45$ par mois!) pour que boire soit sécuritaire pour moi.

GÉNIAL, je pouvais me remettre à manger par la bouche! youppi! J'ai mis deux repas pour m'habituer au goût spécial de ma nourriture grasse...

Le souper spaghetti de Bisous-Calins se préparaient de plus en plus. Nous étions tous fébriles. Mais pas dans le sens de faire de la fièvre et d'avoir des convulsions... Non, non, non, c'est juste que nous étions tous très excités!

J'avais eu une parution dans 4 journaux de quartiers différents. Même que j'avais fait la UNE de deux des journaux!



Plusieurs gens voulaient s'impliquer pour les rénovations. C'était un beau projet. L'amour autour de moi, la solidarité était palpable. Cela nous faisait très chaud au coeur.

Malgré tous les moments difficiles que j'avais eu, plusieurs personnes me félicitaient et étaient fiers de moi. Plusieurs personnes voulaient que je sois mieux. Je leur en étais très reconnaissante. Ils aidaient mes parents pour que mes parents soient plus disponibles pour moi. C'était génial!

Le souper spaghetti était arrivé, enfin!, j'avais trop hâte! Environ 500 personnes s'étaient déplacés pour moi. J'ai veillé tard, presque jusqu'à ce que tous soient partis. Je ne voulais rien manquer. Plusieurs commanditaires ont participé autant pour le souper que pour le projet de la rénovation de la salle de bain. J'étais très touchée. Ils ont amassé 15 000$ cette soirée-là! C'était incroyable! Amplement pour rénover la salle de bain. Surtout que beaucoup de matériaux étaient commandités.



Mon bain était fourni par la compagnie WOLSELEY, ma toilette par EMCO, mon meuble de vanité par VANITEC, le robinet de bain par BARIL, les lavabos par PLOMBERIE VALLEYFIELD et la céramique par LANCTOT.




L'entraide et l'amour que les bénévoles de la fondation Bisous Calins donnaient à ma famille et moi étaient très précieux. Je les porterai toute ma vie dans mon coeur.



Ma maman a décidé de faire un beau vidéo pour remercier les gens qui étaient autour de nous parce qu'ils nous aidaient tellement. Sans eux, où serions-nous?

Ce vidéo était en fait, un résumé de mon blog. Un résumé de ma petite vie mouvementée.

La vidéo que maman a fait!