21 février 2014

Mon tube de gavage à moi!



Après avoir passé quelques jours chez ma mamie. Je suis devenue à nouveau faible. Je ne voulais plus manger, ni boire. Je n'avais plus de force pour m'alimenter.

J'ai été voir Dr Bibi qui m'a diagnostiqué une pneumonie d'aspiration. Cela signifiait que j'avais eu de la nourriture qui a passée dans mes poumons et qui les a infecté. Dr Bibi m'a prescrit deux antibiotiques parce que le mois d'avant un seul antibiotique n'avait pas fait effet.

Il a dit que si dans 48 heures je n'allais pas mieux de revenir le voir.

Je ne mangeais toujours pas. Deux matins de suite, j'avais l'urine sèche et des cristaux de déshydratation dans ma couche. Ma maman ne pouvait pas appeler info-santé, mon cas était trop lourd. C'était certain qu'ils m'enverraient à l'hôpital!  Ma maman a appelé Dr Bibi pour voir ce qu'il en pensait. J'avais perdu 150 grammes en deux jours, donc, Dr Bibi a suggéré d'aller à l'hôpital pour m'hospitaliser.

Allez hop! Une troisième hospitalisation en 1 mois... Les docteurs ont confirmé ma pneumonie d'aspiration et ont décidé de m'installer un tube de gavage pour reprendre mes forces perdues. J'étais branchée de partout; un soluté et un tube de gavage! J'avais mes deux poteaux avec moi pendant 4 jours à l'hôpital.

Ma maman a tout fait pour m'éviter le tube de gavage. Mais elle a vite compris que j'en avais vraiment besoin. Je me suis mise à sourire comme jamais! Mon ami le tuyau (comme mon grand frère Émil l'appelait) m'a suivi à la maison avec son ami le poteau.



Plusieurs nouveaux défis sont apparus pour mes parents. Ma maman a dû apprendre à installer le tube de gavage qui doit être changer toutes les semaines. Des tas de nouvelles tâches se sont ajoutées à mes soins quotidiens. Ma maman devait laver les sacs de gavage, laver les seringues, faire bouillir mon eau pour qu'elle soit stérile, préparer mes médicaments autrement, etc...

Avec ma diète très riche en gras, mes tubulures et mes sacs étaient tous huileux et ils étaient très difficiles à laver. Ma maman passait beaucoup trop de temps pour laver les tubes et les sacs. Elle était débordée de travail.

Plusieurs étapes étaient stressantes parce que mes médicaments pouvaient bloquer mon tube. Si mon tube bloquait, ma maman devait le réinstaller. Elle devait jouer à l'infirmière 24h sur 24 avec moi!

Un matin, je me suis réveillée et je n'avais plus de tube. Je l'avais tout enlevé durant la nuit. Ma maman devait le réinstaller... Ils lui avaient dit lors de l'enseignement sur le gavage qu'elle devait réutiliser le même tube s'il s'enlevait avant 7 jours. Elle a essayé 4 fois de réinstaller le tube que j'avais, mais il était trop rigide, cela me faisait mal. Ma maman tremblait. Mon papa me tenait pour ne pas que je bouge. Ma maman a lancé vigoureusement mon ancien tube et elle en a vite pris un nouveau. Ma maman l'a eu du premier coup avec le nouveau tube! Elle a été super bonne! Plus jamais elle réutilisera le même tube! Par après, ma maman a su que chez certains patients qui prennent beaucoup de médicaments, les tubes ne sont pas réutilisables parce qu'ils durcissent avec la médication...

Tout cela en même temps que l'architecte du CLSC et les gens de Bisous-Câlins venaient à la maison pour faire des plans pour ma maison adaptée. C'était de très gros projets de rénovation. Le CLSC allait installer une ascenseur sur le côté de la maison et la fondation Bisous-Câlins allait adapter la salle de bain.



Les gens de Bisous-Câlins étaient super bien organisés. Ils préparaient beaucoup de choses pour moi: Une soirée au Mc Broue à Valleyfield le 20 mars et un gros souper spaghetti le 5 avril à la Basilique de Valleyfield comme l'année dernière! Youppi!

3 février 2014

Les traitements sont enfin finis !




Youppi!  J'avais fini toutes les 40 séances d'hyperbare. J'avais eu un beau certificat! J'étais fatiguée d'aller là-bas à chaque jour. J'avais hâte d'être en congé pour le temps des fêtes avec papa et maman et tous mes frères tannants et ma grande grande soeur. Les traitements hyperbares avaient fait quelques changements sur moi. Le plus frappant c'était l'ezcema... Je n'avais plus d'ezcema! J'avais commencé aussi à m'assoir sans appuie et sans personne derrière moi. Maman me laissait assis et je tenais environ 20 minutes avant de tomber sur le côté. De plus, j'avais développé l'instinct de protection. Aussi, j'ai commencé à vouloir me pousser pour ramper! Biensur, je ne savais pas si cela avait un lien avec l'hyperbare, mais j'avais acquis ces progrès récemment.




Je perdais un peu de poids depuis un petit bout de temps. Je ne me sentais pas bien. J'avais des rhumes, je toussais beaucoup et cela me faisait vomir.


Un samedi matin, nous sommes parties faire la guignolée dans les rues de notre ville. Il y avait tant de gens généreux, c'était une belle activité familiale, nous allons la refaire pour sur! Mes frères trouvaient que c'était comme passer l'Halloween, alors que mes parents disaient que c'était donnez au suivant.


Quatre jours avant Noël, nous avons eu l'incroyable visite du Père-Noël à la maison! C'était la gang de Bisous-Calins qui venaient avec le père-noël pour nous voir. Ils nous ont donné de super beaux cadeaux. Nous étions tous super contents. Surtout ma grande soeur qui a reçu un kit complet de manucure! Et ma maman qui a pleuré en voyant une bouteille de vin parce qu'elle n'en achetait plus puisque nous avions un budget très serré à cause de mes traitements hyperbares. Il y avait même mon IGA Viau préféré qui nous avait donné un gros panier de fruits! C'était extra! La dernière carte que ma maman avait ouverte cette soirée là, annonçait à ma famille que Bisous Calins nous incluait encore une fois dans leurs familles pour le souper spaghetti de 2014! Ils étaient tellement heureux. Un poids énorme venait de disparaître sur leurs épaules. 

En effet, cette année, plusieurs dépenses les faisaient craindre le pire. Nous devions adapté la maison pour moi. Ma maman pensait pouvoir me faire une chambre au rez-de-chaussé, mais comme j'étais malade beaucoup ces temps-ci durant la nuit, ma maman a décidé de tenir son bout et de demander à ce que ma chambre soit au 2e étage avec eux. Elle se levait 5 fois par nuit pour changer mes draps parce que je vomissais et me tenir compagnie. Elle serait obligée de descendre et monter les escaliers 5 fois par nuit. Ma condition n'allait pas changer. Je vais avoir des rhumes à chaque année qui me feront vomir longtemps encore. Avoir une chambre près de la sienne n'était pas un luxe. Cela signifiait que nous devions avoir un ascenseur pour que je puisse accèder à ma chambre en fauteuil roulant. De plus, nous devions faire une petite rampe d'accès en avant de la maison et adapter la salle de bain au 2 e étage pour avoir une douche-téléphone sans seuil adaptée pour moi. Ces rénovations allaient coûter environ 40 000$. Le gouvernement en payerait une partie, mais il restait plus de la moitié encore à payer.




Ma maman était désespérée, elle se demandait souvent si elle pouvait aller travailler. Je ne pouvais pas aller en garderie. Mon cas était trop lourd. S'ils faisaient une erreur dans ma diète, je pourrais convulser. S'ils oubliaient ma médication, je serais débalancée. Je faisais souvent de la fièvre, ils me retourneraient à la maison fréquemment. J'attraperais les microbes de la garderie et ma maman devrait manqué souvent le travail. Lors de mes hospitalisations, mes parents devraient payer quand même la garderie alors que ma maman ne travaillerait pas parce qu'il faudrait qu'elle reste avec moi à l'hôpital cela leur ferait une dépense supplémentaire. En plus, s'ils me retournent à la maison dès que je vomis, ma maman ne pourrait jamais aller travailler! Il n'y avait aucun choix... De rester avec ma maman à la maison était la seule solution. Ma maman et moi adorons être à la maison ensemble. Je préfèrais être ici avec elle qui s'occupe de moi.

Avant Noël, nous avions été invité par la fondation Starlight à passer un week-end à Jay Peak. Je ne croyais pas que j'étais assurable, mais ma maman a réussi à demander un papier au dr Bibi pour déclarer que mes convulsions étaient contrôlées et cela avait fonctionné! Toute la famille pouvait y aller. 

J'étais encore malade un peu, je vomissais souvent, mais nous partions quand même, mes parents étaient habitués de ramasser mon vomit! Mes frères et soeur étaient super contents, ils ont fait des glissades d'eau intérieures tout le week-end et nous étions heureux!




Le 5 janvier, j'ai eu 2 ans! C'était un grand moment. Mes deux premières années étaient passés... Théoriquement, il n'en restait qu'une seule pour que ma santé soit plus stable et espérer que je vive jusqu'à 20 ans.

Après ma fête, nous sommes allés à mon rendez-vous de 2 ans chez dr Bibi. Cela tombait bien, parce que cela faisait 3 jours que je faisais de la fièvre. Lorsqu'il m'a osculté, il a vu que j'avais une bronchite. Il m'a prescrit des antibiotiques. Quand il a pris mon poids, il a dit à ma maman; 8,9 kg. Ma maman a bondit: '' ah, non, je m'étais dit que si c'était en bas de 9 kg que j'irais à Ste-Justine... Dr Bibi a dit; ''pourquoi? '' ma maman a dit ; '' parce qu'elle a perdu 1 kg en un mois...'' Dr Bibi a dit'' Impossible, si elle avait perdu un kilo en un mois, elle serait en train de mourrir...'' Ma maman a dit;" ben, c'est le cas...''. Il avait dit à ma maman que si l'antibiotique ne faisait pas effet, d'aller à l'hopital.

C'était tout un défi trouver un sirop aux bananes sans sucre! Ma maman a fait plusieurs pharmacies!

72 heures après le début des antibiotiques, nous étions à Ste-Justine parce que mon état se dégradait. Arrivée à Ste-Justine, j'avais passé très vite à l'urgence. Il doit y avoir une note à mon dossier parce que l'urgence était pleine et j'ai passé vite-vite!




Ils ont diagnostiqué une pneumonie et j'ai été quatre longs jours avec un antibiotique  intra-veineux plus puissant. J'allais mieux, nous sommes retrournés à la maison avec un nouveau régime pour que je mange plus pour augmenter mes calories.

Par chance, ma maman m'avait inscrit au Phare pour que j'aie m'amuser avec mes amies pendant toute une semaine complète. Mes parents avaient un grand besoin de répit surtout avec mon hospitalisation. J'avais été une journée au Phare et après, ils ont appelé à la maison pour dire que j'avais vomit en jet et que je faisais 102,6 (39,3) de fièvre. Mon papa est venu me chercher là bas et je vomissais tellement qu'il m'a amené à Ste-Justine encore une fois.

J'étais bien découragée de me retrouver là, encore une fois. J'avais pas ben ben le choix puisque j'étais en perte pondérale (perte de poids excessive en peu de temps), je devais avoir un soluté. 




Ma maman est venue rejoindre mon papa à l'urgence de Ste-Justine. Ma mamie est allée en renfort s'occuper de mes frères et soeurs à la maison. C'était rapide à l'urgence, mais il a tout de même fallu attendre à 3h45 du matin pour avoir notre chambre. À 5h15 du matin, ma maman pouvait enfin se coucher parce que les pédiatres avaient fini de poser leurs nombreuses questions. À 7h15 du matin, un préposé nous réveillait pour que j'aie passé des tests...




Ils me piquaient beaucoup, 3,4 fois par jour, ils m'ont fait des tas de tests... J'avais pas l'influenza ou d'autres virus... Ma maman était découragée parce qu'elle avait un grand besoin de répit et que nous nous retrouvions encore ici, à Ste-Justine. Un soir, ma mamie est venue s'occuper de moi à l'hôpital pendant que papa et maman se retrouvaient seuls à la maison. Ils ont pris un bain, utilisé la bouteille de vin de Bisous-Calins et ils ont dormi la lumière fermée. Je n'étais pas dans mon lit à côté d'eux. Cela leur faisait tout drôle.

Le lendemain, les docteurs m'ont donné mon congé. J'étais heureuse de revenir à la maison! Les pédiatres avaient donné à ma maman un ultimatum. Ils ont dit que si dans 2 semaines je ne reprenais pas mon poids qu'on devra m'installer un tube de gavage. 

Ma mamie est venue à la rescousse! Elle a proposé à ma maman de me prendre chez elle pour que ma maman récupère un peu. Ce que nous avons fait!