22 novembre 2013

Les traitements sont commencés!




Ma maman se posait encore beaucoup de questions à savoir si elle faisait la bonne chose de commencer les traitements hyperbares. Il y avait un petit risque que mes convulsions reviennent... C'était une décision difficile encore pour elle à assumer. Comme elle et mon papa ont plongé tête première dans ce traitement, ils ne reculeraient pas!

Depuis le début de ma vie, ils avaient à prendre des décisions qui pouvaient changer le cours de ma vie. Que ce soit pour démarrer un médicament qui avait des effets secondaires néfastes, que ce soit pour sevrer un médicament qui pouvait faire revenir mon épilepsie... Ils étaient sans cesse confronter à prendre des décisions très difficiles qui jouaient avec ma vie. Avec un enfant normal, les parents n'avaient pas à être confronter à de telles décisions. 

Donc, pour les traitements hyperbares, c'était encore des questions de vie ou de mort, ils étaient habitués. Espérez un peu mieux pour moi au risque de repartir mes convulsions... Docteur Marois avait dit à ma maman qu'il n'avait jamais entendu parlé qu'un enfant où l'épilepsie était contrôlée, ne le soit plus à cause de l'hyperbare. 

Ma maman était nerveuse de commencer les traitements. Elle ne voulait pas que je convulse dans le caisson... Le premier traitement a très bien été pour moi, j'ai dormi pratiquement tout le long! Parcontre, il a été difficile pour ma maman. Elle avait beaucoup de bobos aux oreilles. Pour moi, c'était un boost d'oxygène. Cela me réveillait pour le reste de la journée. Pour ma maman, cela faisait comme si elle avait passé la journée sur des pentes de ski! Elle était brûlée.




Le deuxième traitement a bien été pour moi. Je pleurais un peu au départ, quand le vaisseau de Buzz Lightyear (c'était comme cela que mon frère Emil l'appelait, comme le film Histoire de jouets). Cela faisait une pression dans mes oreilles, comme lorsque quelqu'un prenait l'avion ou qu'il faisait de la plongée. Cette pression était présente surtout au début et à la fin du traitement, les premières 15 minutes et les dernières 15 minutes. Encore une fois, ma maman n'avait pas du tout aimé ces sensations, même qu'elle était toute étourdie en sortant du vaisseau.


Elle a appelé ma mamie en renfort pour le lendemain! Au secours mamie!!!!




Ma maman avait la certitude que ces traitements n'étaient pas placebo! Parce qu'elle ne pouvait pas croire que les mamans des enfants comme moi se donneraient tout ce mal et cette énergie pour rien! Il y avait au centre hyperbare des enfants comme moi qui étaient rendus à la 170e séances! Fallait que ca fonctionne pour ce donner tout ce mal. Surtout que plusieurs enfants viennent de loin d'ici... Abitibi, Trois-Rivières, Terre Neuve, etc... Nous étions chanceuses, nous habitions tout près. Pas de logement et de restaurants à défrayer en plus. Nous faisions des rencontres super intéressantes au centre. Plusieurs parents avaient des commentaires très positifs sur les traitements c'était encourageant.

En tout et partout, les traitements duraient trois heures par jour. Le temps de partir de la maison, d'arriver là-bas et s'habiller, d'entrer dans le vaisseau, pressuriser le vaisseau, ensuite on restait une heure avec l'oxygène dans le vaisseau (avec mon casque de Buzz), dépressuriser durant 15 minutes, se déshabiller et repartir pour la maison!

Tout cela avec tous les rendez-vous de thérapie de d'habitude! Une chance que nous avions Super-Mamie-À-La-Rescousse! À la fois pour garder mon frère et pour venir aider ma maman.

Un jour, ma maman s'était réveillée et il y avait un message. La meilleure amie de ma maman a eu une belle petite fille nommée Camille durant la nuit! Hourra! Ma mamie risquait de rester avec moi à la maison pendant que ma maman a été voir petite Camille à l'hôpital. Mamie était toujours inquiète de rester seule avec moi à la maison. Elle avait peur qu'une convulsion survienne durant son ''shift!''.

Ma maman a vu la petite Camille en santé et elle avait pleuré bien sur!... Elle était très émotive de voir des bébés en santé. Elle savait combien c'était précieux. Combien ces parents sont chanceux. 




Au début, elle a eu une petite lueur dans son coeur qui lui disait qu'elle aimerait avoir un autre petit bébé pour profiter pleinement de tous les apprentissages qui venaient seuls. Ensuite, plus elle voyait la petite Camille, plus elle se disait que j'étais encore comme un bébé naissant... Je ne faisais pas mes nuits... Ma maman ne pouvait pas encore prendre une longue douche parce qu'elle devait me surveiller constament, elle devait laver mes biberons encore des années, elle allait changer mes couches aussi pendant des années, elle m'avait dans les bras tout le temps, me faire des purées aussi pendant longtemps...

Du coup, non... elle s'était tapée sur la tête d'avoir penser à peut-être en vouloir un autre alors qu'avec moi, elle n'avait pas fini du tout! Elle a regardé le petit bébé Camille et elle a vu son regard qui était perçant. Un regard que rarement elle avait vu sur moi à cause de ma cécité corticale et de mon niveau cognitif bas... Elle réalisait maintenant combien les enfants en santé sont précieux.

Au retour à la réalité, elle devait m'amener en physio et le rendez-vous à été atroce. J'ai pleuré tout le long. Je n'aimais pas les étirements. J'étais épuisée, fatiguée...

Ma maman a été tellement découragée. Elle avait le goût de tout abandonner. D'abandonner les traitements hyperbares, d'abandonner les trop nombreuses thérapies au centre de réadaptation. Elle s'imaginait une vie à la maison, comme elle avait toujours rêvé. Faire de la bonne nourriture pour les enfants, s'occuper de l'éducation de ceux-ci, d'être une vraie maman...

Gratuitement, je lui ai fait un beau sourire qui l'a grandement rassuré. Elle savait que j'allais bien et que j'avais le goût moi aussi d'avoir une maman à moi. Pas une infirmière, pas une nutritionniste, pas une physiothérapeute, pas une ergothérapeute, ni une orthophoniste... Juste une maman près de moi qui profite de tous les moments que nous avions qui étaient si précieux.

Elle a donc décidé de continuer malgré tout les traitements hyperbares et qu'en janvier-février prochain, elle serait une bonne maman pas stressée à la maison. Elle allait continuer la physio, etc... Mais moins souvent.

C'était une bonne décision parce que l'hiver s'en venait et j'avais aussi le goût de rester en pyjama à la maison sans sortir à tout bout de champ et à être presser d'aller partout!

Pour le moment, ma maman restait avec la tête froide et elle ne voyait pas de changements avec les traitements hyperbares. C'était probablement mes frères et ma matante la semaine prochaine qui sauront lui dire s'il y a des changements. Ma maman ne voulait pas trop se prononcer. Moi, cela me fait du bien un peu d'air pur. Je dormais beaucoup. De l'air pur..... cela ne pouvait pas faire de tord, non?...







2 novembre 2013

Allez hop, les traitements hyperbares!




Mon papa et ma maman y ont pensé longtemps longtemps. Ils cherchaient un moyen pour financer mes traitements hyperbares.

Ma maman a regardé si elle pouvait aller travailler.

La première option était de travailler de soir. Elle ne pouvait pas parce que mon papa finissait de travailler tard (vers 7h PM) donc, elle devait faire un quart de nuit. Si elle faisait un quart de nuit, premièrement, elle allait avoir beaucoup de peine de ne plus voir mon papa, mais elle ne pouvait pas travailler jusqu'aux petites heures du matin et se lever une heure ou deux après pour aller reconduire mes frères à l'école, s'occuper de mon frère et moi et aller à tous mes rendez-vous quotidiens. Ensuite, aller rechercher mes frères à l'école, faire le souper pour retourner travailler. De plus, je ne lui avais pas dit, mais je n'étais pas certaine que mon papa auvait le même sixième sens pour détecter mes convulsions nocturnes. Mon papa dormait très très dur.

Cette option n'était pas très bonne.

La deuxième serait qu'elle travaille les fin de semaine, mais encore une fois, elle ne verrait plus mon papa et aussi, cela ne donnerait pratiquement rien puisque les sous n'auraient pas été suffisants en seulement que deux jours de travail.

Cette option n'était pas du tout bonne.

La troisième était que ma maman pouvait aller travailler 40 heures semaine de jour. Mais là, c'était moi qui ne voulait pas. Je ne pouvais pas me fier à ce qu'une autre personne prenne en charge ma diète, mes rendez-vous et aussi mes prochaines hospitalisations. Ma maman était la meilleure et je ne voulais pas cela. En plus, j'attraperais encore plus de microbes en garderie qui feraient que je serais encore plus souvent hospitalisée... La galère! Je la dérangerais toujours au travail...

Cette option n'était pas bonne.

Ils ont finalement trouvé une idée pour financer mes traitements hyperbares.

Il restait juste assez de sous de la fondation Bisous-Calin, du souper spaghetti de l'année passée pour payer tous mes traitements. Ils ont demandé s'il était possible de retirer tout le montant restant pour payer mes traitements.

La grande famille de Bisous-Calins a accepté de faire ce ''spécial'' pour nous. Jusqu'à maintenant, je recevais des sous à chaque mois pour aider à payer des choses essentielles pour moi. Et si je prenais tous les sous, il n'en resterait plus dans ma banque Bisous-Calins. Ce qui voudrait dire que toute ma famille serait extrêmement serrer pour les prochains mois.

C'était la dernière option... Ma maman resterait auprès de moi sans travailler et que tous ensemble, toute la famille sacrifierait leur cadeau de Noël et toutes les autres dépenses.

Mes frères et soeurs ont tous été contents de m'offrir ce traitement pour Noël. Mon frère Eliot a même dit que cela lui faisait plaisir et que c'était cela qu'il voulait, lui, pour Noël. Il y avait peut-être une chance que sa petite soeur soit mieux. Ce n'était pas du tout un sacrifice qu'il a dit!

Ils savaient tous que les prochains mois seraient difficiles. Surtout que Noël approchait. Leurs fêtes aussi, mes trois frères avaient leurs fêtes au mois de décembre! Mes parents eux aussi, ils étaient contents, mais ils avaient peur d'être coincer. Ma maman s'était mise dans la tête d'organiser un autre souper pour payer mes traitements. Elle espérait que les traitements fonctionnaient pour ne pas avoir perdu tous ces sous, mais si les traitements fonctionnaient bien, elle serait prise aussi à organiser souvent des levés de fonds pour financer les prochains traitements. Chaque chose en son temps, là, j'essayais et on verra pour le reste!

Ma maman était souvent fâchée après le gouvernement. Elle trouvait cela aberrant. La médecine était de plus en plus avancée donc, les enfants comme moi survivaient. Ca, c'était génial, mais elle trouvait ridicule que le gouvernement ne suivait pas la médecine. La société était encore fait pour que les enfants comme moi ne vivent pas longtemps. Le gouvernement ne s'était pas encore adapté. C'était vraiment ridicule que ma maman n'avait même pas le choix de s'occuper elle-même de moi et elle n'avait pas de compensation monétaire. En fait, oui, il y en avait une... Mais de 300$ par mois des deux gouvernements. Juste avec mes médicaments c'était presque ce que cela coûtait.

Je continuais à faire des progrès, si petits soient-ils. Je commençais à faire des bye bye... Mais ils n'étaient pas assez automatiques pour que ce soit une victoire encore!

La fin de semaine avant l'Halloween, nous avons été reçu toute la famille à un événement de la fondation Starlight. C'était un bowling cosmique pour l'Halloween. On s'était bien amusé! J'amais bien les boules discos partout!




J'ai été au Phare pour l'Halloween. Je m'étais bien amusée. J'ai assisté au karaoke des enfants, j'ai fêté aussi avec mes amis du Phare. Jessica une éducatrice a bien pris soin de moi.



Ma maman avait aussi une problématique à l'épicerie. Comme j'étais toute molle encore et que je ne pouvais pas m'assoir dans le panier, elle ne pouvait pas aller à l'épicerie avec moi. Elle ne pouvait pas pousser à la fois ma poussette adaptée et le panier d'épicerie.

Elle en a parlé à plusieurs personnes et personne n'avait de solution. Il n'y avait pas de siège que l'on pouvait acheter qui était adapté au panier. C'était plate parce que cela lui arrivait souvent de vouloir aller à l'épicerie et d'être mal prise.

Un jour, elle a pris les taureaux par les cornes et s'est dit qu'elle irait voir l'épicerie IGA Viau d'à côté. Elle savait que l'ancien propriétaire était lui-même en fauteuil roulant, donc, elle s'était dit qu'il pourrait probablement comprendre la problématique de ma maman.

Elle avait en tête de demander si elle pouvait modifier un panier pour moi et que d'autres mamans avec des enfants comme moi pourraient aussi utiliser. Elle pourrait peut-être le laisser là-bas, pour tous.

Arrivées à l'épicerie, ma maman dévouée s'est retournée et a vu un monsieur en chaise roulante qui avait un panier spécial adapté pour lui. Ma maman a été rencontré le monsieur. Il nous a dit que c'était l'épicerie même qui offrait ce panier adapté!

Et voilà! C'était génial! Elle sautait de joie, personne n'avait jamais vu quelqu'un d'aussi heureux faire son épicerie! Elle a été dire à tout le personnel combien ils étaient gentils de penser aux personnes comme moi. Mission accomplie! Toutes les personnes handicapés de ma région savaient maintenant que cette épicerie était géniale!!! Ma maman s'était assurée que toutes les ergothérapeutes de la région étaient au courant! Me voici dans MON panier adapté!



Les dates étaient toutes fixées. Je commençais les traitements hyperbares dans 2 dodos! Tout s'était déroulé tellement vite!