15 octobre 2013

Mes 21 mois!




Mamie m'a acheté des boucles d'oreille!


Elles étaient super jolies. J'étais tellement habituée aux piqures que j'avais très bien réagit. En plus, c'était rare que j'avais le luxe d'avoir un gel qui anesthésiait l'endroit de la piqure! Mon papie et mon papa ne voulaient pas que j'aie des boucles d'oreilles. Ils disaient que j'avais eu assez de piqures dans ma vie! Mais, ma maman et ma mamie ont profité du moment où j'allais bien (qui était rare) pour y aller. Elles avaient fait à leur tête et elles avaient bien fait parce que j'étais très jolie!

Ma maman a fait un appel à tous et a demandé à ses amies si quelqu'un avait un vieux cellulaire à lui donner. Parce qu'elle était toujours inquiète sur l'autoroute! Si je convulsais... elle avait comme plan de sortir une grosse affiche ayant comme texte:  CALL 911, AMBULANCE. De mettre cette affiche près de l'auto et de s'occuper de moi à l'arrière. Me mettre en sécurité. Mais grâce à une amie, elle a obtenu un cellulaire et grâce à Bisous-Calins, elle a pu mettre 100 minutes par année (en cas d'urgence). Enfin, elle était prète pour l'hiver!

Aussi, grâce à cette fondation, elle m'avait déjà acheté mon cadeau de Noël. Elle m'a acheté un bracelet médical. Il était très beau, une petite croix blanche toute délicate.





Un matin, ma maman a été me reconduire chez ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' pour aller aux Kangourous avec mon grand frère Emil. Les Kangourous, c'est une genre de prématernelle où les enfants vont apprendre avec une éducatrice dans un local et les maman elles, elles jasent entre-elles. Ma maman m'a amené une fois, mais elle n'aime pas trop trop cela parce que je dois skipper ma sieste du matin et il y avait beaucoup de microbes avec tous les enfants qui courraient partout.

Donc, ma maman a été aux Kangourous avec mon frère et en sortant, ma maman a vu passer les premiers répondants en toute vitesse devant le local. Comme ils étaient dans la même ville qu'où ma grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' habite, donc par conséquent d'où j'étais, ma maman a eu son coeur qui a arrêté. Mon grand frère a dit: Ca va maman? Elle s'était dit dans sa tête qu'il y avait environ 1 chance sur 5 que ce soit pour moi le ''call''. Elle s'est précipitée dans l'auto pour aller chez grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromage''. Elle n'avait pas perdu son inquiétude de tous les jours.

Ma maman a fait de la vitesse pour rien! Ben, non... j'allais bien! Grand-maman ''Mary-Toast-aux-fromages'' prenait bien soin de moi! hihi!


Mon grand frère Eliot pratiquait mes exercices, j'étais sur une super belle lancée. Je voulais ramper, mais mes bras n'étaient pas assez forts. Je m'assoyais environ 1 minute sans appui. Ma maman commençait des thérapies d'orthophonie avec moi. j'essayais d'apprendre ENCORE en langage des signe et FINI.

J'ai finalement vu Dr. Marois! LE docteur des enfants comme moi. Il était très réputé. Les parents l'aimaient beaucoup. Il a suggéré fortement les traitements d'oxygénothérapie hyperbares à mes parents. Il a dit quelques chose de drôle. Il a dit que cela réveillerait les neurones endormies de mon cerveau! Il a expliqué que des scans au cerveau ont été fait avant et après les traitements hyperbares et que les enfants comme moi, avaient des nouvelles zones de neurones actives après le traitement et qu'elles restaient permanantes après. Il y avait 80% de chance que cela fonctionne et cela pourrait améliorer mon éveil, ma vision, ma déglutition, mon sommeil, mon expression verbale, mes mouvements... bref, un peu de tout ce qui était déficient. Plusieurs parents disaient que c'était le meilleur investissement à faire.

Ces traitements étaient super chers. L'assurance maladie ne les couvraient pas parce que les entreprises pharmaceutiques perdraient de l'argent. Donc, mes parents devaient trouver des sous. Ma maman et mon papa ont pensé à plusieurs levées de fonds, plusieurs façons d'avoir des sous, mais aucune n'était rapide. Ils devaient commencer le plus tôt possible. Même que j'étais en retard, habituellement, les enfants commençaient ces traitements vers 9 mois. Vite, vite, maman!!! Fallait savoir si cela améliorait des choses!


Entre-temps, mon papa a eu une lourde tâche... Installer une balançoire pour moi dans la maison. J'adorais me balancer! Il fallait que j'en aie une! Alors, allez-hop, une balançoire à côté de la cuisine!

J'allais bientôt commandé une marchette comme mon amie Kayla (ma soeur de chromosome). Dans 6 à 9 mois j'allais l'avoir.  C'était long! Dr Marois a dit qu'il serait intéressant que j'en ai une pour pouvoir explorer le monde.

Je ne savais pas pourquoi, mais ma joie de vivre et mes sourires s'étaient multipliés. J'avais réussi à sevrer complètement un des trois médicaments anti-convulsivants. Il ne m'en restait que 2. Et après mon rendez-vous chez ma neurologue, j'allais commencé à en sevrer un autre tranquillement. Je devais les sevrer très graduellement parce que c'étaient des drogues fortes!




Tout allait pour le mieux. J'appréciais chaque journée sans convulsion. C'était bon le clame et la routine, j'avais jamais eu cela! Je fêtais mon 4e mois sans convulsion. Le paradis!








J'étais devenue une vedette! Une fois, lorsque j'étais au Phare, ils ont demandé à ma maman s'ils pouvaient prendre un vidéo de moi dans la piscine. J'étais toute petite! J'avais à peine 14 mois!


L'émission a passé et j'étais impressionnée de voir à quel point j'ai grandi vite! J'étais dans la piscine du Phare toute belle! Ils faisaient la promotion de leur concept: Un don pour ma fête... Les gens avaient la possibilité de dire à leur proche de donner un don au Phare plutôt que de recevoir un cadeau. C'était super. J'espérais juste que tout cela fonctionnerait pour eux, parce que c'était génial le Phare.


J'étais vraiment choyée de pouvoir y aller. Et que ce soit gratuit, c'était tout simplement incroyable!




J'étais contente de faire parti de leur équipe! Bravo! et Merci!