16 septembre 2013

Je roule enfin!


Ces temps-ci je faisais des tas de nouvelles choses!

Je levais mon biberon lorsqu'il y restait moins de crème à l'intérieur, je prenais ma cuillère et je l'apportais à ma bouche et je me retournais lorsque quelqu'un disait mon nom.







J'étais de plus en plus à l'aise avec mon corps. J'ai commencé à rouler!! Ma famille était très fière de moi. Donc, à 20 mois, je roulais efficacement pour aller chercher un jouet. Je me promenais partout sur le plancher! C'était fou comment un rien les impressionnaient!





À la fin du mois, ma famille et moi avions beaucoup de sorties à faire. La première était une petite réunion familiale annuelle du côté de ma Mamie. Il faisait beau, j'ai vu ma grande-tante et mon grand-oncle ainsi que leurs enfants. J'avais manqué une sieste parce qu'il y avait trop de distraction pour moi là bas.





À la fin de l'après-midi, mon grand frère Eliot me tenait dans ses bras et j'ai fait une toute petite convulsion. Ma maman et mon papa ont pris tout cela en main, ni vu ni connu. C'était une convulsion partielle complexe, j'ai vomis et j'ai perdu connaissance pendant 5-10 secondes.

Ma maman a appelé à Ste-Justine pour déclarer ma convulsion et ils m'ont fait augmenter la dose d'un de mes trois médicaments pour l'épilepsie. J'étais en sevrage d'un des trois médicaments. Ma maman qui voulait réduire ma médication n'en avait pas encore fini!

Elle était un peu découragée. Elle ne voulait pas s'imaginer un autre hiver comme celui de l'année passée où je convulsais à toutes les deux semaines, même quelques fois à toutes les 3 heures dans une journée. Elle s'est mise à penser que peut-être mon épilepsie était cyclique, peut-être faisais-je des convulsions surtout l'automne, l'hiver et le printemps? Il y avait plusieurs personnes épileptiques qui avaient des crises cycliques. Peut-être était-ce mon cas? La diète fonctionnait-elle finalement?... Les mois qui suivent allaient nous le dire...

L'autre sortie était un week-end au Camp Massawippi près de Magog. C'était la fondation Starlight qui nous invitait ma famille et moi pour 2 jours! Ma maman s'était bien renseignée, il y avait une infirmière 24h/24 pour les enfants comme moi sur place. L'hôpital était à 20 minutes.

Arrivés là-bas, mes frères criaient de joie! Ils ont dit: ''ah! merci Dylane!'' C'était un camp de vacances avec un grand dortoir pour toute la famille. Mes frères, ma soeur et mon papa ont fait du ski nautique pour la première fois de leur vie. Ma grande soeur était la meilleure! Nous avons créé des toutous avec des voeux à l'intérieur. Nous avons eu des repas de rêve.





Quand nous sommes arrivés dans la grande chambre avec les 7 lits, des petits sacs cadeaux nous attendaient. Pleins de jouets et de bonbons étaient à l'intérieur. Mes frères étaient très très excités!





Ce qu'il aimaient le plus c'était le buffet de bonbons en soirée! Mon papa et ma maman les ont perdu de vu avec ça!







Ce qui a fait du bien à ma maman c'était de rencontrer d'autres mamans. Surtout une maman en particulier. Sa fille s'appelait Sabrina et elle avait 8 ans. Elle avait la paralysie cérébrale et tout comme ma maman, sa maman s'était fait dire des affreux prognostics lorsque Sabrina était jeune. Les docteurs lui avaient dit que Sabrina ne voyait pas, qu'elle était sourde, qu'elle ne marcherait pas, qu'elle ne mangerait pas seule et qu'elle ne parlerait pas.

Et bien, c'était une championne comme moi. Aujourd'hui, elle avait 8 ans. Elle marchait, elle mangeait, elle parlait un peu (avec le langage des signe surtout) et elle voyait très bien!

Sa maman a dit à ma maman que ce qui a été le plus miraculeux avec leur fille c'était les traitements hyperbares. À mon âge, Sabrina ne tenait pas sa tête. À l'âge de deux ans, elle a commencé les traitements hyperbares et tout était ressorti de là. Elle a mentionné que c'était le meilleur investissement au monde! Un docteur physiâtre réputé, Dr Marois, leur avait suggéré ce traitement.

Elle a venté les merveilles de cette technologie.

Pas d'inquiétude, ma maman a tout de suite appelé le Dr Marois pour avoir un rendez-vous!

Ma maman biensûr en fait son nouvel objectif! Pourquoi ne pas l'essayer! Lorsqu'elle a appelé le centre hyperbare, ma maman en était tombée par terre! La dame lui a dit que cela coûtait 5 000$ pour 40 traitements! Outch! Elle allait mettre cet objectif de côté un peu!

Mais, ma maman était très motivée. Elle ne lâcherait pas. Quelques rares fois, elle voulait pleurer, mais elle me regardait en se disant que son découragement n'était pas justifié puisqu'elle avait la meilleure des exemples de ténacité devant elle!

La prochaine étape allait être d'avoir une marchette pour me promener dans ma maison. Comme mon amie Kayla!


Sur cette photo elle avait 2 ans et demi environ. Nos mamans se donnaient souvent des nouvelles. Nous nous allions nous revoir bientôt. Et elle était maintenant inscrite aussi au Phare à Montréal. Donc, nos mamans vont planifier des séjours pour que nous soyons ensemble! Aussi, elle s'était inscritent à la fondation Starlight, donc, là aussi j'allais rencontré ma meilleure amie très très très proche de moi. Comme ma jumelle! Je l'admirais tellement! Elle était bonne!! Elle marchait avec sa marchette comme une grande!

Kayla aussi avait le super Dr Marois comme physiâtre. Et elle aussi avait fait des traitements hyperbares. Ses progrès étaient impressionnants!

Nous avions toujours des sous de la merveilleuse fondation Bisous-Calins. Cela aidait beaucoup pour mes nombreuses dépenses. Un chance que nous avions cela! Ma maman avait de la misère avec la rentrée à gérer tout cela. Et avec l'hiver qui arrivait, elle s'inquiétait à savoir si je prendrais aussi souvent l'ambulance cet hiver que l'an dernier. C'était presque dans le budget! 400$ par mois pour mes transports en ambulance. Elle essayait de prévoir le plus possible! Mes médicaments aussi étaient imprévisibles.

Autant mes frères étaient contents quand ils ont vu le camp de vacances Starlight, autant ma maman est contente d'avoir Bisous-Calins!