2 août 2013

Tape-tape-tape, VOILÀ !







C'était l'été j'allais souvent à la plage au lac tout près de ma cour arrière. J'allais souvent dehors regarder mes mobiles naturels. Je pouvais passer des heures à regarder les feuilles dansées dans le ciel bleu. J'adorais mon quartier. Ma maman en profitait lorsque nous étions tous à la plage ensemble pour me faire faire des stimulations de pieds dans le sable. Elle me faisait faire la chanson tape-tape-tape, pique-pique-pique, roule-roule-roule et VOILÀ! Elle me montait les bras en haut quand elle criait VOILÀ d'une voix aigue qui me faisait sourire. Elle me l'a tellement fait faire souvent que je finissais maintenant par anticiper la chanson et je forçais mes bras pour les lever d'avance. Cela donnait plus une chanson; tape-tape-tape, VOILÀ! Mes parents était contents parce que j'anticipais, j'étais très bonne!





J'ai été à un rendez-vous avec ma docteure neurologue. Elle était très fière de moi et elle a continué à réduire ma médication. Je devais réduire graduellement mon frisium. Ce médicament était très long à sevrer. J'en étais très accro! Mon organisme devait s'habituer à ne plus l'avoir. Donc, à chaque mois, je devais réduire d'un quart de comprimé. Tranquillement, mais sûrement!

C'était le party annuel du festival de maïs dans la ville où Papie et Mamie habitait. Mes parents ont ôsé le tout pour le tout et m'y ont amené! C'était à 30 minutes d'un hôpital. Ils ont ôsé!

Nous nous sommes amusés toute la journée. C'était toujours plaisant y aller. Mes frères se faisaient toujours un fun fou. Ils courraient toute la journée là-bas. Ils mangeaient de la barbe-à-papa et du pop-corn, ils épluchaient du blé d'inde juste pour en avoir des gratuits! Mon Papie et ma Mamie faisaient parti de l'équipe d'organisation de cette belle journée. Ma grande grande soeur de 13 ans, elle, elle venait et se lançait la balle près du bord de l'eau avec papa. Ma maman m'installait sur une grosse couverture pour que j'y fasse mes siestes. C'était une belle journée qui nous faisait oublier à tous quelle vie de fou nous avons!

J'étais la vedette là-bas. Plusieurs de mes lecteurs y étaient étant donné que Mamie racontait souvent mes aventures. Même le maire connaissait mon nom et mon histoire! Mon grand frère pensait même que j'étais une star populaire tellement tout le monde me connaissait et venait me voir! Ma maman, elle stressait un peu de voir tout le monde me toucher les mains! Elle a dû laisser son inquiétude de côté et s'amuser!

Il y avait les pompiers (premiers répondants) qui montraient leur gros camions rouges aux enfants. Ma maman et ma mamie en ont profité pour me présenter et expliquer ma condition. Ma maman avait comme projet d'aller passer plusieurs jours dans leur ville pour me faire faire de la physiothérapie intensive. Elle s'était dit; pourquoi pas les avertir à l'avance de mon arrivée.

La première réaction était; '' euh, on ne la veut pas ici! '' À la blaque biensûr!... Ensuite, ils ont discuté et ils sont venus à la conclusion qu'ils aimeraient que les premiers répondants de ma municipalité communiquent avec eux pour qu'ils parlent de mon cas. Donc, ma maman les a mis en contact.

Ma maman n'avait pas dit son dernier mot à propos du dossier : Ambulance qui n'avait pas de GPS. C'était le premier mois qu'elle avait plus de temps pour regarder cela en profondeur. Elle a appelé notre député. Puisque ceci relevait principalement du budget gouvernemental. L'attachée politique lui a suggéré d'appeler la compagnie d'ambulance pour arriver à un compromis plus rapide pour aider aux temps de prises en charge.

Elle a appelé la compagnie et ils me connaissaient déjà. La compagnie a fait plusieurs meeting sur ma situation et tout était déjà en branle sans que nous le sachions! N'était-ce pas merveilleux. Les gens était très sensible à notre cause.

Après plusieurs discutions avec le directeur des opérations de la compagnie, ils ont fabriqué un cartable sur moi que chaque ambulance du secteur allait avoir dans leur véhicule. Les ambulanciers ne risquaient plus de chercher leur chemin pour se rendre chez moi. Même qu'ils allaient essayer de changer le protocole habituel et de faire en sorte que je serais toujours transférer à Ste-Justine au lieu de l'autre hôpital. Mais bon, cela serait plus que génial, mais juste le fait qu'ils parlaient de ma situation et d'essayer, juste d'essayer de l'améliorer me touchait énormément.

Il y avait bien des gens incroyablement gentils autour de moi. J'étais la plus chanceuse du monde!

Ma maman trouvait cela égoïste de sa part que pour moi, tout allait être au point alors que si un voisin appellait le 9-1-1, lui son cas ne serait pas règlé. Mais cela était un bon début et la compagnie d'ambulance allaient se procurer des systèmes GPS sous peu. Ma maman allait même être en partenariat avec eux pour faire des pression au gouvernement pour qu'ils en obtiennent plus rapidement. Elle s'était suggérée pour les aider et parler de ma situation au gouvernement. Cela avançait!




Un lundi matin, ma maman et mon papa ont dû se quitter. Ils en étaient bien tristes... Mais c'était pour mon bien. J'allais chez ma mamie et mon papie pour 4 journées entières pour faire des exercices de physio-ergo intensives.

Les premiers répondants de cette municipalité s'étaient arrangés avec ceux de ma municipalité pour tous les détails et ils avaient installé des affiches dans la caserne de moi! C'était incroyable!

Les journées ont passé tellement vite. Ma maman m'a fait faire le plus d'exercices possible. Elle n'avait pas à faire la vaisselle, ni les repas, ni le ménage. Elle n'avait que moi à penser! J'étais chanceuse, hein?! Mon frère était avec nous commencait à la fin de la semaine à être jaloux!




J'ai été faire des exercices dans le fleuve, j'ai fait de la zoothérapie avec Poupoune, le labrador noir de Papie. À la fin de la semaine, j'ai fait tout de même un gros progrès. J'ai été capable de faire de la mise en charge sur mes mains lorsque j'étais sur le ventre. En langage non-physio, cela voulait dire que j'étais couchée sur le ventre et je me suis complètement redressi avec mes bras allongés.




Ma maman était tellement touchée qu'elle pleurait de joie. Elle était fière de moi et cela faisait qu'elle avait fait le bon choix de laisser mon papa seul toute une semaine!

Ils s'étaient très ennuyés l'un de l'autre. La fin de semaine suivante, ils fêtaient leur 8 ans de vie commune. Ils étaient encore des grands amoureux.

Ils étaient tout drôle parce qu'ils voyaient leur projets futurs avec moi. Ils s'imaginaient un amour à trois quand tous mes frères et soeurs ne seraient plus à la maison. Je risquais d'être présente longtemps dans leur vie, même peut-être jusqu'à leur retraite puisque si tout allait bien... Mon espérence de vie sans trop d'épilepsie serait d'environ 25, 30, 35 ans! Peut-être même plus si la médecine avançait. Ils en étaient bien contents puisque de plus en plus depuis que j'étais née, ils ôsaient penser à moi, plus tard, avec eux.