1 juillet 2013

Zut...

Je faisais d'énorme progrès. J'arrivais à prendre des blocs et je les regardais lorsqu'ils étaient dans mes mains. Je les envoyais par terre, je me faisais un fun fou! Mon ergothérapeute a dit à ma maman que le fait que je sois capable de faire cela leur en disait beaucoup. Ces séquences de gestes faisaient en sorte que je ne serais pas lourdement atteinte au niveau intellectuel. Parce qu'un enfant lourdement atteint, lorsqu'il regarderait des blocs, il ne serait pas intéressé de les toucher.









Mes parents étaient très fier de moi et avaient de plus en plus espoir que la diète fonctionne. Ma maman disait souvent merci au ciel. Papa, lui, faisait juste en profiter au maximum. Je suis allée au McDonald l'autre jour, et j'étais très fière de pouvoir m'assoir dans le siège pour enfant!



Ils avaient prévu des vacances en famille. Moi, j'allais chez mamie. Le phare était en association avec un hotel qui offrait un séjour familial pas très loin d'ici. Mes parents avaient hâte et ma mamie était un peu stressée à cause de la diète, mais elle se sentait d'attaque. Mon papi allait l'aider beaucoup. Trois jours chez mamie, j'allais me faire dorloter sans arrêt, moi aussi j'avais hâte!

Une maman d'un enfant différent comme moi a donné à ma maman un beau tricot qu'elle avait fait pour moi. Elle a dit que chaque maille était une journée sans convulsion pour moi. C'était gentil de sa part, ma maman était très touchée et moi, j'étais au chaud et belle en plus!



Ma maman a décidé de faire plaisir à mes frères et d'aller faire du bénévolat à leur école pour la dernière journée d'école. Ils étaient très contents. Mamie restait avec moi et mon autre frère à la maison. La veille, j'avais pris mon bain et en sortant, je frissonnais beaucoup. Ma maman m'a rassuré et je me suis endormie. Dans la nuit, j'avais refait un peu le même épisode, mais cette fois-ci j'étais sur le bord-bord de faire une convulsion. Mon papa et ma maman étaient près de moi et j'ai été capable de résister. Ma température était un peu élevée, mais pas assez pour prendre de l'acétominophène.


J'ai été super bonne, j'ai évité une convulsion.


Le lendemain toute la famille se préparait à la venue de Kayla! J'avais hâte de rencontrer ma soeurette de chromosome. Mes parents étaient excités, surtout ma maman.

Kayla était très belle. Nos mamans n'ont pas arrêté de parler ensemble. Des vraies pies! Elles se questionnaient, elles s'informaient, elles se racontaient nos vies. C'était très intéressant. Même si Kayla avait la même délétion que moi, nous n'étions pas identiques. Moi, je suis plus spastique et Kayla est plus hypotonique. En d'autres mots, moi, j'étais plus raide et Kayla plus molle. Kayla avait une plus grosse tête que moi, sa microcéphalie était moins apparente. Kayla souriait beaucoup beaucoup! Elle était toujours de bonne humeur. Je la regardais et je l'admirais. Elle, elle était relativement chanceuse, son épilepsie était contrôlé par la médication. Kayla avait 2 ans et demi et elle savait utiliser une marchette, cela m'a donné espoir que moi aussi j'y arriverais.




C'était une super belle soirée, qui a malheureusement passé trop vite. Elles sont parties. Je n'étais pas inquiète, je savais que j'allais la revoir. Kayla et moi, nous ne nous connaissions pas, mais nous étions reliées par quelque chose de fort. Notre chromosome manquant mais aussi, nos mamans combattantes. Prètes à tout pour nous.


Le lendemain matin, je ne savais pas trop ce qui se passait... je me suis réveillée, mon papa m'a mis dans leur lit, comme d'habitude... et puis là pafff, plus rien, je me suis réveillée 6 heures plus tard. Je ne voyais pratiquement rien, mes muscles me faisaient mal. J'entendais ma maman en bruit de fond qui expliquait aux docteurs ce qu'il était arrivé.


J'avais convulsé... pendant longtemps, encore une cinquantaine de minutes. À 7h18 am, ma convulsion avait commencé. Mes parents ont appelé 911 après 3-4 min. Ils ne l'avaient pas appelé immédiatement puisqu'ils espéraient que la diète ferait en sorte que ma convulsion s'arrêterait plus tôt. Mais non, je continuais et cela empirait, mes membres se sont mis à se secouer intensément et je vomissais des sécrétions. Les premiers répondants sont arrivés et ils ont pris soin de moi. L'ambulance est arrivée environ 20 minutes après. L'ambulancier m'a pris en charge rapidement. Pour la première fois, il a été obligé d'assister ma respiration manuellement. Ma respiration était à risque. Mes frères étaient tous dans le salon et me tenaient compagnie. Ma maman a un peu pleuré parce qu'elle espérait tellement que la diète fonctionne...

Pour la première fois, ma maman a dû s'assoir en avant dans l'ambulance. L'ambulancier insistait pour être seul à l'arrière. Ma maman en a profité pour parler à l'ambulancier de la situation et celui-ci lui a demandé; êtes-vous médecin madame? Elle a répondu; ''non, je suis juste une maman d'un enfant malade!''


Je n'avais pas le choix d'aller à l'hôpital le plus près. Ce n'était même pas une question.

À 5 minutes de l'hôpital, j'avais arrêté moi-même toute seule de convulser. Je ne voulais pas aller à cet hôpital! Ma maman a insisté pour aller à Ste-Justine. Arrivée à Ste-Justine, j'ai recommencé à convulser. L'ambulancier, qui était avec moi à l'arrière, a sorti de l'ambulance et il était tout en sueur. Il a dit à ma maman qu'il est toujours inquiet quand il transportait des bébés.

Arrivée à la salle trauma, ma maman a insisté pour qu'ils essaient mon médicament d'urgence. Ma maman ne pouvait le donner pour la première fois que devant un médecin parce qu'il y avait des risques pour ma respiration. L'urgentologue préfèrait qu'on m'injecte tout de suite un médicament qui arrêterait ma convulsion, mais ma maman a tellement insisté que la médecin a voulu! Mon médicament d'urgence a fonctionné et il n'a pas été dangereux pour ma respiration.



Donc, mes parents vont pouvoir me le donner à la maison la prochaine fois. Une inhalothérapeute s'occupait de moi pendant que tous les médecins et infirmières me prenaient en charge. Elle a dit à ma maman que j'obtenais le record; l'enfant avec le plus de sécrétion dans le corps. En 32 ans de carrière, elle n'avait jamais vu cela.
Les médecins ne savaient pas trop s'ils me transféraient aux soins intensifs à cause de ma saturation qui était à surveiller. J'avais fait cela comme une grande, ils m'ont transféré dans une chambre normale.



En fait pas si normale que cela... c'était ma chambre préférée!  À côté de la chambre que j'avais eu pour ma coqueluche quand j'étais bébé. C'est un aile spécial pour les maladies infectieuses. J'ai même eu la chance d'avoir la même infirmière gentille qui s'occupait de moi. Elle venait me frotter les pieds, elle prenait de son temps pour parler avec ma maman. Toutes les infirmières devraient être comme elle. J'avais de la chance.

                                                    À l'âge de 2 mois


                                                           Cette semaine!

Dans l'après-midi j'ai fait de la forte fièvre. J'étais à 40,5  (104,9)... même avec de l'acétominophène ma température ne descendait pas. C'était compliqué avec ma diète parce que ma maman devait tout surveiller de près. Mon soluté devait être sans glucose, aucun tempra liquide ou advil liquide puisqu'ils sont sucrés, etc.

La gentille diététiste en charge de moi à l'hôpital m'a augmenté mon ratio de gras à 4:1. Et le docteur neurologue de garde a parlé avec ma maman et elle lui a demandé si on pouvait ajouter un autre médicament pour enlever graduellement celui que ma maman aimait moins. Il a fait ce que ma maman voulait. Ma maman se sentait bien coincé avec le fait de tout décider... cela augmentait son sentiment d'insécurité. Elle qui voulait justement descendre ma médication, là elle s'apprêtait à en ajouter un autre. C'était contre ses principes, mais c'était ce qu'il avait à faire.

J'ai rencontré un infectiologue. Il a beaucoup jaser avec ma maman des vaccins et des convulsions qui m'ont donné. Il a recommendé à ma maman exceptionnellement de ne pas me vacciner. Les risques de mort d'une convulsion étaient trop haut comparativement aux risques d'attraper une maladie que les vaccins protègent.

Ils n'ont pas trouvé pourquoi je faisais de la fièvre intense comme cela. Par chance, mon ancienne docteure neurologue que j'aimais bien était de garde le jour suivant et elle a rassuré ma maman. Elle lui a dit que tout n'était pas perdu. Il se pouvait que ce ne soit que parce que le virus était trop puissant et fort que la diète pouvait avoir des failles dans ces cas.

Après 4 jours à l'hôpital à dormir et me faire réveiller pour tout plein de prélèvements sanguins, ma fièvre était toujours aussi intense. Ils ont finalement trouvé dans un prélèvement le virus de l'influenza. Le jour d'après, je suis sortie. Pas parce que ça allait mieux, mais parce qu'ils avaient trouvé la source de ma fière et on ne pouvait rien faire à part la laisser passer. 

Ma maman n'était pas confortable d'aller à la maison, mon état empirait chaque jour. Je faisais toujours de la fièvre et mes yeux reviraient souvent. J'étais faible et je dormais tout le temps. Toute ma famille disait à ma maman; ''pourquoi vous êtes sortis de l'hôpital, elle ne va vraiment pas bien...''
Ma maman était un peu tannée d'être à l'hôpital et je ne faisais que combattre un gros virus. Ma maman savait que je serais mieux à la maison. Je m'ennuyais de mes arbres et de mes frères et soeur. C'était très plate l'hôpital! Malgré l'infirmière gentille!

Son stress était revenu complètement. Elle a laissé de côté le moniteur-vidéo! Lorsqu'elle allait en auto faire une promenade avec moi, elle mémorisait chaque rue sur laquelle elle était au cas où elle aurait à appeler l'ambulance... Les inquiétudes recommencaient.

Elle se sentait impuissante. Elle aimerait bien aspirer mes sécrétions, mais elle ne possède pas la machine pour le faire à la maison. Elle aimerait avoir un ballon pour me faire respirer en cas d'urgence, mais elle ne le possèdait pas. Elle aimerait bien vérifier si ma respiration est normale, mais elle ne sait pas quel est la respiration normale. Elle aimerait bien vérifier ma saturation, mais elle n'a pas l'expertise pour le faire ni le saturomètre. Elle avait un nouveau but; apprendre une base ''infirmière'' pour m'aider dans mes périodes creuses. Un autre défi!

Elle a dû tout annuler. Mon séjour au Phare... Les vacances chez ma Mamie aussi. Ma maman ne pouvait pas me laisser chez ma Mamie, j'étais redevenue trop un risque... Les vacances à l'hôtel aussi. Ils devaient rester près de moi.

J'avais été accepté par la fondation Starlight. Nous avions droit à une belle sortie au Parc Safari! Mes parents ont hésité à y aller puisque je ne me sentais pas très bien. Mais ils ne pouvaient pas faire cela à mes frères et ma soeur. Ils avaient trop hâte d'y aller. Finalement, j'y suis allée et nous avons passé une super belle journée ensoleillée. Merci Fondation Starlight pour ces beaux moments!