17 avril 2013

Pleins de petits espoirs

La vie était trop belle! J'ai eu plein de bonnes nouvelles.


Premièrement, grâce à l'annonce du souper spaghetti de la fondation bisous-calins, j'ai eu la plus belle nouvelle depuis que je suis venue au monde. Une soeur d'avec exactement la même maladie génétique que moi m'a retrouvé. Elle habitait au Québec, comme moi, à une distance d'à peine 800 km de moi! Elle était tout près! Ma maman et sa maman ont communiqué ensemble et elles ont trouvé tout plein de similitudes entre elle et moi. Elle avait environ un an de plus que moi. Elle aussi faisait des crises d'épilepsie. Ma maman était tellement contente de correspondre avec elle, elle a dit que cela faisait son année. Bientôt, nous allons nous rencontré. J'avais très hâte de la voir. Une grande soeur qui savait exactement ce que je vivais, j'avais de la chance. Apparemment, nous étions environ une mince vingtaine dans le monde. J'étais encore plus chanceuse d'avoir une soeurette dans ma région.


La deuxième bonne nouvelle était le souper spaghetti qui a été plus qu'un succès! J'étais la vedette! Il y avait plein de gens qui se sont déplacés pour ma famille et moi. C'était phénoménal, une réussite incroyable. Des tas de bénévoles de la fondation ont travaillé à la sueur de leur front (parce qu'il faisait très très chaud en cuisine). Même qu'ils ont fait un tirage moitié-moitié et c'était mon papa qui avait gagné!!! Les gens étaient tellement content pour lui, c'était très beau à voir. Les gens ont tous été très gentils avec nous. J'avais de la misère à croire que tous ces gens étaient là pour nous et faisaient tout cela pour nous. La levée de fond s'élevait à environ 18 000$ ,  C'était une soirée parfaite. Cela a fait un énorme baume sur le coeur de ma famille. C'était très réconfortant. Il y avait même un gentil ébéniste qui m'a fabriqué une petite maisonnette parfaite, juste pour moi. Il l'avait fait sur mesure pour m'aider aux stimulations visuelles. Il y avait des lumières, des étoiles, des fenêtres. C'était mon endroit juste à moi. À personne d'autre.




Une troisième bonne nouvelle, j'ai finalement eu ma poussette spécialisée!




Une semaine avant le souper spaghetti, j'étais à la maison avec mes 3 frères et ma soeur. C'était un samedi matin et ma maman s'est réveillée et elle m'a vu en convulsion. Mon papa a tout de suite appelé l'ambulance, comme d'habitude. Ma maman m'a donné mon médicament d'urgence qui était supposé arrêté ma convulsion... cela n'a pas fonctionné... Mes frères et soeur se sont fait réveiller par le bruit et ils sont tous venus près de moi. C'était beau à voir, ils formaient une super belle équipe. Eliot ramassait l'entrée pour le passage des premiers répondants et des ambulanciers. Faith aidait ma maman à se préparer à partir dans l'ambulance. Elles préparaient le sac à couches. Noah allait sortir ma chienne Pixelle pour ne pas qu'elle dérange les ambulanciers. Mon papa parlait avec la dame du 911. Dès qu'un de mes frères ou ma soeur n'avait plus de tâches, ils demandaient s'ils pouvaient aider.
J'étais en grosse convulsion avec de la fièvre. Je suis partie avec ma maman en ambulance. J'ai été environ 1 heure et 20 minutes en convulsion. Ma convuslion s'est arrêtée qu'une fois à Ste-Justine avec de gros médicaments. Je suis restée un bon 40 heures dans les vaps. J'avais le regard vide. Là, c'était vrai, je ne voyais rien! J'étais complètement légume. Ma maman avait très peur que je sois comme cela à cause de ma convulsion. Elle avait peur que je reste comme cela. 





Mais, j'ai pris du mieux et j'étais redevenue un peu plus moi-même. J'ai passé tout le week-end de Paques à l'hopital. J'ai refait une petite convulsion là bas. Les infirmières ont courru me donner de l'oxygène. Ma maman a discuté avec la neurologue de service et elles étaient d'accord de ne pas commencer un autre médicament anti-convulsivant. Une chance, j'en avais assez! Et la diète commençait la semaine d'après, on prenait une chance que rien n'arrive. Et rien n'est arrivé! Fiou! Ma maman se serait senti trop coupable!


J'ai commencé la diète cétogène la semaine d'après. Ca allait être dur et long, un bon 5 jours minimum d'hospitalisation. Mon corps s'habituait bien à cette alimentation. J'étais très bonne. Ma maman m'admirait. J'avais des tests de sang sur le bouts des doigts pour voir mon taux de glucose à toutes les 4 heures, même la nuit. Ils me faisaient des tas de tests. À la deuxième journée d'hospitalisation, j'ai vomit 4 fois et il y avait du sang dans mon vomit. Ils me surveillaient de près. Surtout ma maman! Elle était anxieuse, mais elle espérait tellement que ca fonctionne qu'elle envoyait plein de petites pensées magiques dans mes oreilles. Elle me disait; "Ca va marcher, tu vas voir, ca va marcher, c'est une semaine pas facile ma coqueluche, mais ca va marcher! On ne reviendra plus aussi souvent ici après."



Je suis sortie de l'hôpital un samedi midi, après 6 jours d'hospitalisation. Le stress de ma maman grimpait d'une coche. Maintenant, elle devait s'assurer que tout ce que je mangeais ne contenait aucun sucre. Même le soluté que j'aurais à une prochaine hospitalisation devait être sans sucre. Aucun tempra liquide n'était permis, ni aucun sirop au banane pour les otites ! Elle devait tout vérifié en double. 

J'étais contente de retrouver mes frères et ma soeur à la maison. Ils disaient que j'étais changée. Que j'étais plus éveillée et c'était vrai. Je regardais beaucoup plus et j'analysais ce que je voyais. Je touchais plus les jouets et je me retournais beaucoup plus du dos au ventre.

Ma maman a passé l'après-midi à l'épicerie! Elle a acheté de la crème en masse pour moi. Elle a acheté du fromage Mascarpone! Miam, j'avais le droit de le manger avec de la crème fouettée, sans sucre bien sur! Je suis repartie de l'hôpital avec une boite de KetoCal. C'était un supplément pour ma diète. Ma maman n'en revenait pas... Ce KetoCal coûtait 200 $... En l'utilisant de façon raisonnable, j'en aurais besoin à tous les 2 mois environ. À cela, s'ajoutait des nouveaux médicaments pour contrôler l'acidité dans mon sang et des multitudes de vitamines! Une chance que la fondation Bisous-Calins les aidait!

Le dimanche matin, moins de 24 heures après ma sortie de l'hôpital Ste-Justine, j'ai fait 3 petites convulsions en 3 heures... Mon papa m'a amené jusqu'à Ste-Justine, où il devait aller chercher un médicament. Si mon état ne s'améliorait pas en route, il m'aurait amené à l'urgence. Mais par chance, j'étais en forme et il m'a ramené à la maison. Ma maman était un peu découragée, elle s'inquiétait à savoir si la diète fonctionnait étant donné que j'avais convulsé...

Le lundi matin, ma maman pesait ma quantité de fruits que j'avais le droit de manger pour le déjeuner. Et elle s'est aperçue qu'elle m'avait donné par erreur 10 gr de trop de sucre le samedi soir et le dimanche matin. Donc, cela expliquerait peut-être que les convulsions que j'avais fait le dimanche n'aurait peut-être pas été présente si maman avait bien calculé! Ca y est, elle était encore plus stressée!

Ma diète était très rigoureuse. J'adorais la crème 35% pour boire! En dehors des repas, je n'avais le droit que de boire de l'eau. Rien d'autre n'était toléré. Tout était pesé au gramme près. Par exemple, j'avais le droit de manger pour un repas:

• environ 1/2 tasse de crème 35%
• 1 cuillère à soupe de fruit en purée
• 2 cuillères à soupe de fromage Mascarpone

C'était tout! Et ma maman a dû tout refaire mes purées et les calculé au gramme près. Mon papa a fait des formules mathématiques pour fabriquer mes purées. Parce que c'était compliqué! S'ils ajoutaient de l'eau dans le mixeur, ils devaient la calculer pour que la masse finale soit la masse voulue de chaque légume.

J'étais beaucoup plus active. Je prenais des marches dans les rues avec mon papa. J'ai appris à mettre ma suce dans ma bouche. Que de progrès!