26 mai 2016

Tout le monde en parle: Point culminant!

Ma gastro-entérologue a été agréablement surprise de mes nouveaux acquis. 2 mois sans convulsion, ça parait! Hey bien!... Elle m'a dit, comme cela entre deux prescriptions: ''Dylane va marcher''. Ma maman a dit: ''pardon?!'' Ma docteure a dit que d'après elle, je vais marcher, selon mon tonus et tout! C'est un rebondissement pour nous. On avait mis cela de côté les espoirs de marche. Ce n'était plus important pour nous. Mais, ce matin-là, nous avions les yeux plein d'espoir!

Comme tout allait super bien pour moi, nous étions sur un nuage! On pouvait penser organiser des trucs, on pouvait avoir une petite vie un peu plus normale. Cela faisait 2 mois que je n'avais pas convulsé! yahoo!

PaF! Une nuit, à minuit, j'ai réveillé mes parents avec un son bizarre. Papa et maman se sont précipités sur mon lit et ils m'ont donné mon médicament d'urgence parce qu'ils savaient qu'une crise s'en venait. Le médicament n'a pas fonctionné... Comme d'habitude. Ma crise a commencé à 00h30. À 1h10, l'ambulance est arrivée. Émil, mon grand frère était très inquiet. Il ne voulait pas que je parte à l'hôpital. Tout triste dans son lit, il entendait les paramédics dans ma chambre. 

Les ambulanciers, on les reconnaissait, ils étaient déjà venus à la maison. 

Arrivées à la salle Trauma, vers 2h20 AM, ils m'ont administré d'autres médicaments forts, comme d'habitude. Plusieurs infirmières, inhalo et préposés à l'urgence me reconnaissaient. Ma maman ébranlée trouvait réconfortant de reconnaître leurs visages. On est resté dans la salle Trauma jusqu'à 4h50 AM. 2h dans la salle Trauma à attendre de voir si je vais recommencer à convulser. C'était long.




La logistique de la maison est amorcée. Papa devait aller travailler à 5h du matin, sa nuit avait été courte. Donc, ma grande soeur n'a pas eu le choix de manquer l'école pour qu'elle garde mes frères... le temps de s'organiser avec les services de garde et l'aide à domicile, vu que tout est arrivé très vite cette nuit.

J'avais une autre pneumonie.

Les docteurs sont arrivés à une conclusion: je développais des pneumonies LORS des convulsions... Je m'aspirais avec mes sécrétions.

Ils ont dû me faire faire un test supplémentaire nommé la PH Métrie. Je devais partir avec une machine pendant 24h à la maison et revenir le lendemain à l'hôpital.



C'était un tube qui était entré jusqu'à dans mon oesophage, près de l'estomac et il mesurait si je faisais du reflux et s'il était acide. Les résultats étaient critiques. J'avais fait 374 épisodes de reflux dont 49 acides... en 24h. Je suis ressortie avec deux nouvelles prescriptions.


Mes parents vivaient une période difficile à la maison. Ils appelaient cela le mode : Ultra-économie. Comme cette période durait trop longtemps, ma maman a décidé d'organiser une levée de fonds avec mes amies de mon coin qui avaient eux aussi de lourds handicaps. Ils ont fait un gros party dans une cabane à sucre. Plusieurs commanditaires ont donné de super beaux cadeaux et la salle était comble: 550 personnes!

Mon papa est parti faire son expédition sur l'Everest au profit du Phare. Tout était bien orchestré.





Ma maman était prête. Enfin, presque prête... La seule chose qu'elle n'avait pas pensé c'était si... si je faisais une convulsion et qu'elle était seule avec mon frère Émil. Bien sur, c'était ce qui est arrivé.

J'ai fait une mini-convulsion d'à peine 5 minutes! Comme je recommençais souvent à convulser plusieurs fois de suite, ma maman a déjà appelé l'ambulance, elle a réveillé mon frère et nous sommes partis à Ste-Justine à 1h du matin avec lui! Il était super content de m'accompagner dans l'ambulance. J'allais bien, donc, ce n'était pas un traumatisme pour lui!




Quand nous sommes arrivés à l'urgence normale (hihi, ca fait bizarre!) les infirmières étaient contentes de me voir bien. Nous sommes partis à 3h du matin... en taxi! jusqu'à la maison. Ma maman ne voulait pas réveiller personne en pleine nuit pour venir nous chercher.

Pas très longtemps après, le Club Optimiste de ma ville organisait un souper spaghetti pour moi. Ils étaient beaucoup de gens impliqués tant le traiteur et les commanditaires que les bénévoles. Ce fut une grande réussite. Ma maman m'a procuré plein de nouveaux trucs spécialisés grâce à eux; du lait, des jouets sensoriels, etc. La journée-même du spaghetti, je devais partir pour une hospitalisation...

THE hospitalisation!

Vous vous rappelez le traitement pour les os ressemblant à une chimio-thérapie que j'avais fait il y a 6 mois?... Vous vous souvenez, ca avait fini en ca-tas-tro-phe? 16 professionnels en panique dans ma chambre d'hôpital ? Des infirmières qui cherchaient les médicaments d'urgence partout dans l'hôpital, ma maman qui était très très craintive?... Et que ce traitement m'avait téléporté aux soins intensifs?...

Et oui, je devais le refaire au 6 mois. C'était cette journée-là.



J'étais en super forme. Le moment idéal pour le faire. Ma maman était prête, elle exigeait les médicaments près en tout temps. Elle ne quittait pas ma chambre 2 secondes.



Après 50h à l'hôpital, ma mère a convaincu le docteur de nous laisser retourner à la maison. Le lendemain matin, ma mère a sorti l'oxygène, je n'allais pas bien.



Telle une championne, j'ai surmonté l'impossible! Pas de convulsion!

Ma maman commençait à s'épuiser avec son projet: Parents jusqu'au bout. Elle était très fatiguée. J'allais souvent au Phare pour qu'elle puisse mettre son 100% sur ce projet. Entre l'hôtel du Parlement de Québec et les appels des médias, elle jonglait avec mes rendez-vous, les ordonnances à mettre à jour et mes soins. Mon papa l'aidait du plus qu'il le pouvait, mais je ne reconnaissais plus ma maman. Elle n'était plus à la maison. Elle était toujours occupée.

Je ne m'en plaignais pas trop, moi, je m'amusais au Phare en attendant!


http://tva.canoe.ca/emissions/salutbonjour/chroniques/detail/la-maison-andre-gratton





Alors qu'elle était de plus en plus fatiguée, prête à donner son 100%, elle et sa collègue Geneviève  recevaient un appel de haute importance. Celui de la recherchiste en chef de l'émission la plus populaire au Québec: Tout le Monde en Parle de Radio-Canada.

La meilleure nouvelle dans cette histoire c'était qu'ils avaient aussi invité le ministre de la santé, Dr Barrette sur la plateau, avec elles. Elles ont appelé leur lobbyiste  (l'Orange Bleue) et il les a super bien coaché. Elles étaient d'attaque!

Elles ont obtenu un rendez-vous avec le ministre le lendemain de la diffusion de l'émission et ceci fut un tournant de l'histoire.



Le ministre leur a promis que dans deux mois, il leur arriverait avec une solution.
Elles attendaient, l'attente a été longue.

Pendant ce temps, elles organisaient une super grosse conférence de presse avec les trois partis de l'opposition ainsi que plusieurs familles comptant un enfant lourdement handicapé pour la date fatidique du 15 mai. c'était énormément de travail. Ma maman donnait un dernier coup avant la fin de la session parlementaire en juin.

Tout-à-coup, comme ça, le jeudi 12 mai en soirée... Un appel du lobbyiste annonçait une rencontre pour le lendemain avec le ministre Barrette. Ne s'attendant à rien, elles n'étaient nullement stressée!

PaF!

Coup d'éclat!

3 ministres étaient présents ( le ministre de la famille M. Proulx, le ministre de la santé M. Barrette ainsi que la ministre de la réadaptation Mme Charlebois). Ils avaient une solution pour nous. Ils nous ont promis l'équité entre les familles naturelles comptant un enfant lourdement handicapé et les familles d'accueil.



Parents jusqu'au bout a gagné!
Ma maman a gagné!
J'ai gagné!
On a gagné!

En peu de temps (environ 13 mois)! C'était tout un exploit. Avec l'appui du public, des médias, de l'opposition, de l'équipe du lobbyiste, de l'équipe juridique de Maître Ménard...

Notre vie allait être plus douce dorénavant. Ma maman sera à moi. Tout à moi!

19 janvier 2016

Une nouvelle année!



Oh la la! Le Zumbathon a été toute une réussite! Une centaine de personnes étaient venues dépenser toutes leurs énergies pour moi!




Du côté médical, je vais mieux. Les neurologues essayaient un nouveau médicament pour moi. C'était un médicament fort, un narcotique. C'était le médicament qui, à la salle trauma arrêtait toujours mes convulsions. Donc, ma maman a proposé de me l'administrer au quotidien et ils ont accepté. Ils avaient maintenant la certitude que ma diète spéciale était LE pourquoi je ne convulsais plus. Mais, la diète n'était pas infaillible lorsque j'avais un virus ou une infection. Je devais donc être protéger en tout temps avec un médicament. Ce nouveau narcotique était censé me rendre plus somnolente, mais finalement; ni vu, ni connu! Même qu'avec l'arrêt de mon autre anti-convulsivant, j'ai gagné du tonus!

Ma gentille diététiste tenait mes rapports à jour. Mes prises de sang périodiques et mon suivi de poids. Malheureusement, elle a remarqué que je n'avais pas du tout pris de poids de l'année. Donc, le suivi sera encore plus stricte.

Nous avons été, ma famille et moi, invité à aller voir le père noël au Pôle Nord, grâce à Air Transat et la fondation Rêves d'enfants. Le 9 décembre, nous avons fait décollé l'avion en criant: 10-9-8-7-6-5-4-3-2-1-PARTEZ! Des dizaines d'enfants comme moi étaient à bord avec leur famille. C'était magique! Le père-noël était même venu à bord nous voir!





Ma maman était toujours aussi engagée avec son regroupement de ''Parents jusqu'au bout''. Cela l'occupait énormément. Elle travaillait très fort sur ce projet. Avec la nouvelle aide du CLSC à domicile, elle pouvait plus se consacrer à notre cause. Elle a aussi fait des démarches pour que les autres mamans de notre région aient accès elles aussi à cette ressource. Et ce projet était sur la bonne voie. Les médias nous aidaient énormément. Elle a fait un vidéo vite-vite pour sensibiliser les gens pour le temps des fêtes à notre réalité. Cette vidéo a été virale, plus de 50 000 vues en moins de trois jours.



Nous approchions de la fête de Noël. Mes parents étaient épuisés. Mon papa travaillait 60 heures par semaine et ma maman tenait le cap ici à la maison. Ils se regardaient souvent dans les yeux en disant: ''il faut que Dylane ait bien...''. Les mois d'avant n'avaient pas été faciles, j'ai été souvent hospitalisée et cela a engagé des sommes imprévues exorbitantes. Ma maman a même calculé que mes dépenses montaient à presque 1000$ par mois. Les mois où j'étais à l'hôpital étaient les pires. Ils se croisaient les doigts.

Des anges étaient apparus. Ils s'appellaient: Gabrielle d'Anjou, la fondation des abeilles, Community Wings, la Source d'Entraide de St-Lazare et la fondation Bisous Calins.

Des gens qui s'étaient mobilisés pour que nous ayons un Noël tout spécial. Pour que ma famille puisse profiter du temps en famille sans penser aux prochaines épiceries. Pour que nous puissions sortir au cinéma, pour que nous puissions aller manger au restaurant. Pour que nous puissions vivre des moments bien ordinaires!



Le jour de l'an a passé et j'allais bien! Ourra! Pas d'hospitalisation en décembre! J'étais une championne! Je faisais des tas de progrès. Je passais de la position couchée à assise seule, je m'assoyais, je hochais de la tête pour démontrer un : Non!

Nous étions le 5 janvier. C'était la journée de mon anniversaire. J'avais 4 ans. Encore une fois, tous les gens autour de moi étaient fiers de moi. Je m'étais rendue à 4 ans! Et je ne cessais pas d'évoluer. Très très lentement... à mon rythme à moi, mais je m'étais rendue jusqu'ici! Lorsque ma famille me chantait Bonne Fête, je souriais, je m'énervais! J'étais bien fière de moi!



Les premières journées de la nouvelle année commençaient en force. Ma maman était motivée, mais à la fois désemparée. Elle trouvait tout trop long. Sa bataille avec le gouvernement était trop longue. D'attendre après le gouvernement pour être reconnu comme famille d'accueil, c'était trop long. Elle était perdue. Combien de temps allaient-ils être encore dans ce brou-ah-ah. Le manque de salaire de maman nous rattrapait. Le début d'année s'annonçait plus difficile. Ma maman et mon papa devaient trouver une solution.

13 novembre 2015

ma 23e hospitalisation




Il était 4h40 AM. Ma maman s'est réveillée. J'étais en convulsion... Zut.  Il était trop tard pour m'administrer mon médicament d'urgence. Mon papa s'est fait réveiller par ma maman qui criait: '' Elle convulse''.

Mon grand frère Émil se faisait toujours réveiller, lui, lorsque mes parents courent partout dans la maison à faire les sacs d'urgences. Il restait souvent dans les escaliers à regarder tous les gens grouiller autour de lui. Il me suivait avec papa dehors pour me dire au revoir.



Comme d'habitude quoi.

J'étais toujours en convulsion à 6h AM. Les médicaments à la salle Trauma ne fonctionnaient pas... L'équipe des soins intensifs étaient en train de regarder les procédures...

J'ai soudainement arrêté ma convulsion à 6h45 AM. Ma maman si soulagée appelait mon papa toujours lorsque tout était fini. Maintenant c'était fini. Je tenais ma suce dans les mains. Une heure avant cela, ma maman parlait de réanimation ou d'intubation avec les soins palliatifs et maintenant, je tenais ma suce et regardait ma maman dans les yeux.

J'allais fêter mon 6e mois sans convulsion le lendemain. Malheuresement, on repartait le compteur à 0.

Au bout de quelques jours d'hospitalisations, ils n'ont rien trouvé de viral ou de bactérien, ils ont décidé de me faire les injections de botox prévue. J'avais besoin de botox pour mes glandes salivaires qui produisaient trop de salives. L'intervention était surprenante. Mais ce fut une réussite!

Suite à ce séjour, l'équipe des soins complexes de l'hôpital Ste-Justine ont décidé de m'accepter dans leur programme. Cela faisait très longtemps que mes parents attendaient cela. Ils ont fourni une feuille résumant toutes mes hospitalisations... Et cette feuille n'incluait pas les hospitalisations dans les autres centres hospitaliers.



De retour à la maison, ma maman s'occupait de mes soins du mieux qu'elle le pouvait, mais elle était très fatiguée. Mon papa l'aidait beaucoup les soirs et les fins de semaines.



Mon papa, déterminé comme moi, a décidé un jour de participer à la randonnée organisée pour lever des fonds pour le Phare. L'organisme qui nous aide tant. Mon papa était bientôt vieux, il aura 40 ans en février! Et l'expédition démarrait en mars 2016. Il a plongé dans ce défi à tête première. Il voulait amasser des sous pour le Phare et aussi se surpasser pour ses 40 ans. Comme nous avions une vie très mouvementée, il a décidé de s'arrêter pendant 3 semaines et d'aller monter au camp de base du Mont Everest. Ne lui dites pas, mais je sais que c'était moi qui l'inspirait! ;)

Il s'était donné comme objectif d'amasser 20 000$. Il avait donc 4 mois pour se préparer et ma maman, elle, l'accompagnait à travers ce défi parce qu'elle adorait le Phare et bien sur, elle adorait son mari!

Si vous désirez encourager mon papa à se surpasser et donner des sous au Phare, voici le lien:

https://www.unispourlephare.com/participant-198-dominick-mercier.html

Vous aurez des reçus d'impots pour ce don!



Nous étions à la maison. Mes frères et soeur allaient bien. Pour ma part, je nécessitais beaucoup de surveillance parce que je n'allais pas bien. Je faisais souvent de la fièvre. Mes parents s'inquiétaient.

Par deux fois, nous avions dû annuler le traitement pour les os ''biphosphonates'' parce que je n'étais pas assez en forme. Mes parents se levaient toutes les nuits pour me donner de l'acétominophène. Ils faisaient des gavages sur 2h pour m'aider à prendre du mieux.



Une semaine, j'allais mieux, ils se sont lancé sur la traitement. Ce fameux traitement était ''dur'' pour mon petit corps. Il pouvait me causer de la fièvre (convulsions) et des vomissements. C'était pour ces raisons que l'endocrinologue préfèrait me garder 5 jours à l'hôpital. Pour: au cas où...

Je suis rentrée le lundi. Le mardi matin, ils m'injectaient par intra-veineuse le traitement et il était attendu que 24h après les effets secondaires de fièvre et vomissement appraîteraient. Malheureusement, ma maman avait un rendez-vous important personnel durant ce même 24h là. Donc, ma mamie était venue à la rescousse pour me surveiller.



Le mercredi matin, à 7h30, j'ai fait une petite convulsion. Ma maman a prévenu le personnel. Elle leur a demandé s'ils étaient prêts si une grosse convulsion survenait. Ils la rassuraient et elle est partie à son rendez-vous qui était loin loin, dans un autre hôpital.

Ma mamie me berceait. Tout était parfait, j'avais des nausées par-ci par-là. Quand tout-à-coup... Une convulsion à 16h40. C'était la première fois que ma mamie voyait une convulsion. Elle était sous le choc. Les infirmières couraient partout. Elles n'étaient pas prêtes du tout! Les docteurs non plus! Ils étaient 14 personnes dans la chambre, tous stressés comme ça se peut pas! Mon papa est venu en renfort. J'étais toujours en convulsion à 18h.

Les docteurs sont venus voir mon papa et lui ont demandé si les papiers de non-réanimation étaient toujours effectifs. D'habitude, c'était ma maman qui était en charge de tout cela à la salle trauma, pas mon papa. Mon papa s'est effrondré. Ma mamie était à côté de lui. Ils avaient de la difficulté à trouver une veine puisque mon soluté s'était bouché. Ils ont appelé l'anesthésiste en urgence. Il est arrivé en t-shirt! Quand l'équipe des soins intensifs sont arrivés dans la chambre ils se demandaient tous pourquoi je n'avais pas été transféré avant à leur unité. L'infirmière chef a demandé aux soins intensifs:

'' Est-ce qu'on fait un code?'' Mon papa savait très bien ce que cela signifiait. Les codes d'hôpitaux... Code Bleu.. etc. Il a regardé l'infirmière avec des gros yeux qui voulaient dire: ''Etes-vous sérieuse, elle est en train de mourir ?'' L'infirmière en le voyant a rectifié son dire! Ils ont appelé la sécurité et ils m'ont transféré aux soins intensifs.

Arrivée au soins intensifs, ma mamie et mon papa restaient à l'écart. Ma maman, elle était sur la route pour venir nous rejoindre. Elle était très stressée. Tout ce qu'elle voulait s'était me revoir... Me revoir vivante.

Ils avaient tous une face d'enterrement au salon des parents. Ils pleuraient. Ils pensaient vraiment que je n'allais pas m'en sortir cette fois-ci. Je les ai rarement vu dans cet état. À 20h20, les docteurs ont été les voir pour leur dire que tout était sous contrôle, mes convulsions avaient cessées. Ils ont pu enfin me voir. Par chance, je n'avais pas eu besoin d'intubation.



Bizarrement, le vendredi, j'ai eu mon congé d'hôpital. Ni vu, ni connu, nous repartons à la maison, enfin. Après tout ce stress.



Malheureusement, la gastro était parmis nous. J'en ai eu pour deux semaines après à ne pas bien aller. Mes parents étaient plus qu'épuisés tant émotionellement que physiquement de ne pas dormir. Bah! Ils savaient que c'était une passe, mais oh! que la passe ne passait pas vite! J'avais des séjours au Phare de prévu pour qu'ils récupèrent, mais je ne pouvais pas y aller, j'étais trop malade.

Malgré tout, des gentilles dames ont décidé d'organiser un zumbathon pour moi. Il sera dans ma ville, à St-Lazare, le 4 décembre, venez en grand nombre svp!





Ce zumbathon servira principalement pourm'obtenir ce petit bidule qui, quand je vais bien, est super stimulant pour moi! Je peux m'amuser à me promener dans la maison. Merci!


18 septembre 2015

De la vraie magie!



On en profitait pour faire beaucoup de sorties estivales, nous allions au parc, nous allions à mes rendez-vous de réadaptation, nous allions à l'hôpital! J'avais un rendez-vous de prévu pour enlever mon tube de gastrostomie temporaire. La gastro-entérologue devait me l'arracher violament avec qu'un simple calment.



Ce fut une intervention très douloureuse pour moi, par la suite, j'ai fait de la fièvre intense et ma maman a dû retourner à l'hôpital pour être certain que tout était correct. Ils ont pris des radiographies de mes organes pour vérifier que tous mes morceaux étaient à la bonne place et tout était ok sauf, qu'ils ont repéré un petit affaissements au niveau d'une de mes vertèbres. Cela n'a rien à voir avec ma gastrostomie, mais je devais maintenant voir un nouveau spécialiste: l'endocrinologue! C'était un docteur qui regarderait mes os avec des photos de mon corps transparents. Le 16e spécialistes qui me suivaient. Il a fait des tas de tests et certains ont révélé que je souffrais d'ostéoporose. Mes petits os étaient fragiles et pouvaient facilement se casser. Bien sur, il existait un traitement spécial pour cette maladie, mais ce traitement était très dur pour mon corps. Un peu comme de la chimiothérapie. Ce traitement pouvait faire vomir, créé des étourdissements et... des convulsions : WARNING! oh,oh... On devra m'hospitaliser dans 2 mois pendant 4 jours pour ce traitement. 

Un matin, ma maman m'a réveillé très très tôt. Tellement qu'il faisait encore noir dehors. Il y avait plein de lumières aveuglantes, on a été dans la voiture. Je ne comprenais pas du tout ce qui se passait.

Ils m'ont embarqué dans un gros bidule qui allait vite vite et qui s'envolait. Je voyais des nuages. Je me suis endormie sur les genoux de papa. Lorsque je me suis réveillée, ma famille était avec moi; ma grande-soeur, mes trois grands frères, papa, maman et ma mamie. Il faisait chaud et on s'est retrouvé dans un endroit qui n'était pas ma maison. 

Le lendemain, ils m'ont amené dans un drôle de monde. Tout était magique. Il y avait plein de couleurs. C'était à cet instant que j'ai vu la plus belle chose que je n'avais jamais vu. Elle était devant moi. J'aimais touché le gros nez de cette chose. Elle m'a serré fort fort dans mes bras et mon papa, ma maman et mamie pleurait. Moi, j'étais juste trop contente. J'ai sourris comme jamais, j'étais dans mon monde. La grosse souris devant moi me donnait plein de cocolles, je me sentais tellement bien. Cela commenceait notre beau voyage grâce à la fondation Rêve d'Enfant. Nous étions dans le monde magique de Disney. 





Il y avait plein de manèges qui me faisaient sourire. J'étais abassourdie, ébaiie. Tout était si beau. Comme si tout avait été pensé juste pour moi. Tous les chemins adaptés, toutes les surprises, toute cette belle musique, les princesses, les gros toutous géants qui me cajolaient. C'était le monde parfait.









Les gens étaient tous très gentils, je plongeais dans un rêve.




Ma maman ne se reposait pas parcontre! Elle devait pensé à tout. Mes médicaments, mes gavages, mes soins, mes siestes, etc. Mais peu importe, le fait de voir mon petit sourire à regarder tout le monde autour de moi l'enchantait. Papa, lui, prenait un malin plaisir à faire des gros manèges avec mes frères et ma soeur. On a trippé ben raide comme mes frères disaient.

Les journées étaient longues et remplies. Nous avions une passe spéciale '' Wish kid'' qui faisait que nous passions très vite aux manèges et nous avions accès à des photographes qui prenaient des photos souvent de nous gratuitement. Nous en avons pleinement profité. 











Pendant ce temps, il se passait quelque chose de très spécial au Québec. Des gens incroyables m'organisaient une levée de fond juste pour moi. Ils avaient fait un tournoi de washers. 




Ma maman savait combien il était précieux pour nous que des gens nous aident en faisant des levées de fonds. Ses deux, trois dernières levées de fonds n'avaient pas été un franc succès, elle se sentait très choyée d'avoir des gens si généreux. Moi, je regardais Minnie Mouse et j'étais juste très contente et j'appréciais ma vie.




Une nuit, mes parents ont passé la nuit à mes côtés en me regardant. Je frissonnais. Prémisse de convulsions... Nous étions dans un autre pays, une autre langue. S'il arrivait quoique ce soit, mes parents étaient préparés. Ma mamie restait avec mes frères et ma soeur. Mon père venait traduire les mots scientifiques de ma condition à l'hôpital avec ma maman. Tout était pensé en fonction de '' au cas où''. Des papiers traduits sur ma diète (de ne pas mettre de soluté avec du dextrose (sucre), de prendre ma glycémie et d'intervenir à moins de 2,8, ma séquence de médicaments d'urgence à prendre en cas de convulsion continues, mes papiers de non-réanimation traduit, etc). Ma maman avait pensé à tout. Malgré tout, elle espérait ne pas avoir à s'en servir.

Mon papa a été un champion, il m'a donné de l'acéta juste à temps. Oouf! on l'a échappé belle!

Le lendemain, nous avions pris cela un peu plus relaxe. 

Comme je ne pouvais pas resté éternellement dans ce monde magique, on a dû faire nos valises tristement.


La compagnie aérienne Air Transat nous a traité comme des rois. Il y avait une bombonne d'oxygène pour moi tout près ''au cas où''. Ils offraient du champagne à mes parents, ils nous escortaient, ils nous rendaient très à l'aise et en confiance.

Ce fut, probablement un des seuls voyages que je pourrai faire. Les assurances exigent 6 mois sans convulsion pour que je puisse sortir du pays. Je fêterai bientôt mon 5e mois! Ce qui était plutôt rare!


Ma maman continuait son combat avec ses collègues du mouvement : ''Parents jusqu'au bout''. Elle était bien déterminée à changer les choses. Une de mes amies ' Léonie ' (sa maman aussi a formé Parents jusqu'au bout) a été très malade ces temps-ci et cela leur ont donné un boost pour partir en flèche! Ils allaient rencontré des ministres, des députés, elles avaient faire circulé une pétition. Elles ont formé un comité inter-ministériel formé de sous-ministres et d'organisations telle que la réputée COPHAN. Elles ont été à l'assemblée nationale déposé leur pétition d'environ 13 000 noms. Elles ont été dans plusieurs médias par la suite. La population était derrière elles. Tous n'en revenaient pas d'entendre qu'il n'existait rien pour soutenir financièrement les familles comme la mienne. Elles étaient plus déterminées que jamais à pouvoir leur bataille!

http://www.assnat.qc.ca/fr/video-audio/archives-parlementaires/activites-presse/AudioVideo-61079.html?support=video

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2015/09/20150916-194741.html#.VfsK-nIXIJQ.facebook

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/national/archives/2015/09/20150917-182446.html

13 juillet 2015

Bella!





L'été était ma saison préférée. Il y avait moins de microbes dans l'air. C'était à ce moment là qu'il fallait donner un gros boost pour mes thérapies parce que l'hiver arriverait trop rapidement.

Nous avions eu l'occasion de faire une levée de fonds surprise; surprise, parce que ma maman et mon papa l'avait su que 48h d'avance pour la préparer. Ma grande soeur, ma mamie, mon papie, ma tantine, Valérie (une amie à moi) et des amies de ma maman se sont mis aux fourneaux et à la déco! C'était à la St-Jean Baptiste, la ville de St-Lazare avait accepté que nous tenions un kiosque de dessert tout juste à côté des hot-dogs du Club Optimistes. Une amie Optimiste nous avait obtenu ce tuyau!






Les gens ont été gourmands! Nous avons amassé environ 700$. Avec cette levée de fonds et les dons reçus grâce à l'émission J.E., je pouvais enfin démarrer l'équithérapie! Comme j'adorais les ti-galop... ti-galop, que j'adorais toucher les cheveux, que je me tenais assise... C'était une thérapie parfaite pour moi.

Une amie à moi allait dans un ranch tout près de chez moi, elle m'a conseillé d'y aller et ça y est... 1, 2, 3... ti-galop!





J'ai tellement aimé cela! J'ai hâte d'y retourner! Mon cheval miniature à moi s'appelait: Bella!

L'équitation était très bon pour m'apprendre à marcher. Apparemment que les mouvements de démarche du cheval étaient les mêmes que ceux des humains alors, j'apprendrais plus rapidement le déhanchement.

J'avais un surplus d'éveil inexpliqué. Un jour, ma maman a reçu un résultat d'un de mes tests sanguins qui disaient que mon dosage d'acide valproïque (le seul médicament anti-convulsivant qui me restait) était sous-thérapeutique. Ce qui faisait que je n'étais pas bien ''couverte'' en cas de convulsion.

Sauf que... je ne convulsais pas du tout.

Même pas de petites absences.

Cela a fait penser à ma maman que ce médicament ne fonctionnait tout simplement probablement pas. Que je l'avais depuis 2 ans complètement pour rien. Mon papa, lui n'était pas de cet avis! Il se disait: '' Dylane va super bien ces temps-ci, nous devrions laisser les choses comme elles le sont!''

Ma maman a fait tout de même sa tête dure et a demandé à la neurologue son avis. Elle avait reçu le GO! Mais elle attendait quand même avant de se lancer.

Il y avait beaucoup de mouvement à propos de son projet: '' Parents jusqu'au bout ''. Elle rencontrait des ministres, une pétition était en ligne aussi pour changer les choses.

pour nous aider, signez!: Notre pétition ici !

Il serait génial que les mamans comme la mienne aient droit d'avoir une aide financière pour faire nos soins. Nos mamans ont dû quitter leur emploi. Elles avaient de bons salaires, des beaux diplômes qui restaient maintenant affichés à la maison comme un bibelot. Pour leur rappeler qu'avant, elles avaient une toute autre vie.

Une nouvelle vie mouvementée, mais tellement remplie de belles personnes et de beaux sentiments qu'elles n'auraient jamais pu connaître.

La générosité du Phare Enfants Famille était très aidante. Comme ma maman travaillait fort avec ses consoeurs de Parents jusqu'au bout, j'y allais souvent. J'étais bien aimée là-bas. Je faisais même la Une de leur rapport annuel!




Une fois, nous avons reçu un courriel nous invitant à une activité Starlight à Jay Peak aux USA! Yhouhou!

Malheureusement, je ne pouvais pas y aller, je n'étais pas assurable! Les assurances exigeaient un minimum de 6 mois sans convulsion. Ma dernière grosse convulsion était il y a 4 mois. Impossible pour moi d'y aller.

Starlight nous a proposé que ma famille puisse y aller, si j'avais l'opportunité d'aller au Phare. Je m'étais sacrifiée (ce n'était pas un très gros sacrifice, j'adorais le Phare!) et je leur ai laissé ce beau moment entre-eux.




Juillet démarrait en beauté. J'étais maintenant capable de passer de la position couchée à assise seule. Un exploit! J'observais beaucoup ce qui se passait autour de moi. Je continuais à progresser. J'adorais explorer et jouer du piano.